La Fondazione AIOM lancia una nuova campagna educazionale nazionale per sensibilizzare malati, familiari e caregiver e insegnare loro a gestire le situazioni spiacevoli legate alla neoplasia e alle cure

Per quasi la metà delle pazienti con tumore al seno la qualità di vita durante e dopo le terapie è faticosa ma soddisfacente. Il che la dice lunga sulle varie situazioni spiacevoli che spesso si trovano ad affrontare, a partire dagli effetti collaterali collegati ai trattamenti che il 63% cerca di gestire con l’oncologo, il 19% chiedendo all’infermiere, l’8% al medico di famiglia e il 9% ricorrendo al “fai da te”. Sono questi alcuni dei dati emersi da un sondaggio condotto da Fondazione AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) su oltre 300 donne, che ha dato il là alla campagna nazionale “Tumore del Seno e Qualità di vita” dedicata alla malattia in fase avanzata o metastatica e realizzata con il contributo non condizionato di Gilead.

Qualità di vita e prognosi

Negli ultimi anni diversi studi hanno evidenziato come una buona qualità di vita abbia un ruolo importante nella cura e nella gestione di tutte le patologie oncologiche, con effetti positivi sia sulla prognosi che sulla sopravvivenza.

«Come Fondazione AIOM vogliamo educare pazienti, familiari e caregiver a gestire gli effetti collaterali e migliorare le capacità di adattamento a situazioni spiacevoli – riferisce Saverio Cinieri, presidente della Fondazione -. L’obiettivo finale è ridurre l’ansia legata ai trattamenti e aiutare le donne in una fase estremamente delicata della vita. Intendiamo anche sensibilizzare i colleghi oncologi sul tema della qualità di vita che non può essere trascurato».

La campagna di sensibilizzazione

«Il tumore del seno è una malattia che può essere contrastata e spesso anche sconfitta in modo definitivo – prosegue Cinieri -. Il 69% delle donne intervistate riferisce di utilizzare internet per cercare soluzioni ai problemi quotidiani legati alla malattia. Abbiamo perciò deciso di utilizzare soprattutto il web, in questa nuova campagna, per veicolare informazioni certificate».

L’iniziativa promossa da AIOM prevede infatti webinar e attività sui social media. Saranno poi disponibili su AIOM TV (la web tv della società scientifica) video pillole con consigli utili degli esperti (oncologi e psiconcologi).

«Le principali terapie possono determinare effetti collaterali – sottolinea Alberto Zambelli, responsabile della Senologia oncologica dell’Humanitas University di Milano -. Le pazienti lamentano problemi come perdita dei capelli, fatigue, nausea-vomito, emicrania, sbalzi d’umore, depressione e disturbi della sfera ginecologica e sessuale. Alla salvaguardia del benessere psicologico, sociale e fisico contribuiscono anche gli stili di vita. Sono fondamentali e vanno incentivati durante le cure anche se questo non sempre avviene».

Gli alleati per vivere meglio la malattia

Sempre secondo l’indagine di Fondazione AIOM, appena il 32% dei pazienti giudica buona la qualità della propria alimentazione. Il 20% ammette di fumare regolarmente e solo il 16% pratica regolarmente sport. «La cura della paziente non può limitarsi a rimuovere o contenere la malattia, ma deve anche mantenere, se possibile, una buona qualità di vita – fa notare Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia –. Per questo la comunicazione medico-paziente è cruciale: quando è caratterizzata da dialogo, empatia e capacità di ascolto, migliora la fiducia della paziente nelle cure e la sua aderenza al piano terapeutico. Non possiamo poi tralasciare l’importanza di altri due aspetti: il primo è la necessità di poter contare su un nutrizionista all’interno dei centri di senologia multidisciplinari (Breast Unit); il secondo riguarda l’attività fisica e le terapie integrate. Sono tutti preziosi alleati per prevenire e contrastare gli effetti collaterali delle cure, e orientano le pazienti verso stili di vita sani».

L’importanza del supporto psicologico

Per una gestione ottimale del paziente oncologico si deve poter contare anche sul supporto psicologico, peccato però che oggi in Italia la figura dello psiconcologo sia disponibile solo nel 20% delle divisioni di oncologia medica. «È invece fondamentale garantire la presenza capillare di un professionista specializzato che può favorire e incentivare una buona qualità di vita – sottolinea Gabriella Pravettoni, direttrice della Divisione di psiconcologia dello IEO e professoressa di psicologia delle decisioni all’Università Statale di Milano -. Anche se i tassi di sopravvivenza sono elevati il tumore del seno è una malattia molto complessa da affrontare per una donna. La paziente vive la neoplasia con paura, ansia e preoccupazione anche perché risulta colpita una zona particolare del corpo femminile».

«Unire all’innovazione terapeutica servizi di assistenza e informazione è da sempre stato il nostro approccio distintivo e siamo orgogliosi di poterlo fare ancora una volta lanciando oggi questa importante campagna educazionale con gli oncologi e le associazioni di pazienti» conclude Frederico da Silva, Amministratore delegato di Gilead Sciences Italia.