Partner Istituzionali

L’European Cancer Organisation (ECO) è una federazione non profit di clinici e pazienti che lavorano insieme al progresso della community europea del cancro. In particolare, la missione di ECO è di ridurre l’impatto del cancro, migliorare la qualità delle cure ai pazienti, favorendo la multidisciplinarietà e la multiprofessionalità. Il rafforzamento delle relazioni tra le istituzioni europee e la community europea del cancro fa leva sui propri Membri, sul Comitato Patient Advisory e sui Network Focused Topic. La Fondazione Mutagens partecipa al Prevention, Early Detection and Screening Network, costituito nel 2020, che riunisce numerosi esperti e portatori d’interesse nell’ambito delle politiche di prevenzione oncologica primaria e secondaria, rappresentando un punto di riferimento a livello europeo nelle attività di advocacy, ricerca e sensibilizzazione su tale tematica di grande rilievo per la lotta contro il cancro.

www.europeancancer.org

Partner Clinici e di Ricerca

Società Scientifiche

La Federation of Italian Cooperative Oncology Groups (FICOG), fondata nell’Aprile 2015, raggruppa numerosi gruppi cooperativi oncologici italiani, per sviluppare ed implementare la ricerca clinica in Italia ed a livello internazionale. FICOG si propone di promuovere e contribuire allo sviluppo ed approfondimento della ricerca oncologica dal punto di vista clinico e sperimentale, agendo anche come organismo unitario dei gruppi oncologici federati per perseguire gli scopi comuni, per il raggiungimento di tali finalità. Nella FICOG sono federati 17 gruppi cooperativi.

La Federazione ha i seguenti obiettivi:

• Organizzare, coordinare e partecipare a studi clinici multicentrici, volti ad esplorare aspetti controversi nella cura dei tumori;
• Promuovere il collegamento tra Enti, Gruppi Cooperativi o di ricerca operanti nel settore oncologico sia in Italia che all’estero;
• Promuovere il collegamento e la cooperazione tra specialisti appartenenti a discipline diverse.

Fondazione Mutagens e FICOG hanno avviato una stretta collaborazione nell’ambito del progetto PRECISION-ERE – cui partecipano le più importanti società scientifiche (AIOM, SIAPEC, SIGU e AIFET, oltre alla stessa FICOG), le principali organizzazioni di pazienti, le istituzioni sanitarie nazionali e regionali, le primarie strutture ospedaliere – finalizzato alla diffusione dei test NGS per pazienti con tumori ereditari, con la duplice finalità terapeutica (medicina di precisione) e di prevenzione, quest’ultima a favore dei soggetti affetti e dei loro familiari sani a rischio di malattia.

www.ficog.org

SIAPeC – I.A.P. (Società Italiana di Anatomia patologica e di Citopatologia Diagnostica) è una società scientifica che persegue le seguenti finalità istituzionali:

• Promuove l’avanzamento delle conoscenze e lo sviluppo delle tecnologie diagnostiche nel campo dell’anatomia e istologia patologica e di citologia diagnostica;
• Collabora con gli organi amministrativi e di governo, locali e nazionali, e con le Autorità sanitarie nell’elaborazione di norme concernenti l’ambito dell’Anatomia ed Istologia Patologica e della Citopatologia Diagnostica;
• Promuove l’elaborazione di Linee Guida per l’attività diagnostica e gestionale;
• Promuove il coordinamento e lo sviluppo delle unità operative di Anatomia ed Istologia Patologica e Citopatologia Diagnostica in ambito regionale e nazionale;
• Promuove protocolli di studio, ricerche di studio finalizzate anche in collaborazione con altre società e organismi scientifici;
• Patrocina la costituzione di gruppi di studio con interessi culturali specifici di settore;
• Promuove il miglioramento della didattica e dell’assistenza nel campo dell’Anatomia Patologica;
• Promuove la definizione di standard qualitativi e l’adozione di sistemi di controllo di qualità nei laboratori di Anatomia ed Istologia Patologica e Citopatologia Diagnostica;
• Stabilisce rapporti di collaborazione anche a livello internazionale con altre Federazioni o Società operanti nel campo dell’Anatomia Patologica.

SIAPeC-IAP è da sempre vicina alle necessità dei pazienti oncologici e ha sempre cercato di dare risposte adeguate alle crescenti richieste, anche secondarie, sui risultati di profilazione genomica dei tumori. La comunità di intenti tra SIAPeC e Fondazione Mutagens si è formalizzata con la costituzione del P.O.E.T. (Intergruppo Patologie Oncologiche Ereditariamente Trasmesse), cui aderiscono specialisti di varia natura (discipline e sedi di organo) con il comune interesse a tale specifico ambito diagnostico e terapeutico. In particolare, la forte evoluzione in atto nell’oncologia verso il modello mutazionale e la medicina di precisione, con il ruolo crescente della biologia molecolare e dei test NGS, costituisce il terreno di confronto più rilevante per il miglioramento della diagnostica e delle terapie dei pazienti portatori di sindromi ereditarie di predisposizione ai tumori.

www.siapec.it

L’Associazione Italiana Familiarità Ereditarietà Tumori (AIFET) nasce dall’evoluzione dell’attività ventennale dell’Associazione Italiana Familiarità Ereditarietà Tumori Gastrointestinali (AIFEG), allargando il suo campo di interesse a tutte le predisposizioni ereditarie, mantenendo la forte originaria caratterizzazione di multidisciplinarietà. Negli ultimi anni nuove conoscenze e nuove tecnologie per l’identificazione di alterazioni molecolari somatiche e germinali hanno rivelato numerose interrelazioni tra le varie forme di predisposizione ai tumori. La trasversalità delle problematiche di ricerca e l’offerta di percorsi clinici specifici di prevenzione per le persone sane ad alto rischio e di terapie innovative mirate ai pazienti portatori di tali alterazioni genetiche sono le motivazioni per un’attività a 360 gradi della nuova associazione. AIFET e Fondazione Mutagens stanno collaborando strettamente tra loro, con altre Società Scientifiche, Associazioni di pazienti e Enti del Terzo Settore, per la piena attuazione della presa in carico delle persone con predisposizione ereditaria ai tumori e per la estensione diffusa sul territorio nazionale dei percorsi alto rischio eredo-familiare.

www.aifet.it
 

L’associazione medico-scientifica no-profit Network Italiano Diagnosi PreimpiantO (N.I.D.O.) è stata fondata nel 2022 da un gruppo di professionisti (medici e biologi) esperti in medicina della riproduzione (PMA) e in diagnosi genetica preimpianto (PGT), al fine di diventare un punto di riferimento nazionale sulla PGT in Italia sia per le Istituzioni Pubbliche che per le coppie che si approcciano a questo percorso riproduttivo. I principali obiettivi di N.I.D.O. sono i seguenti:

• promuovere la conoscenza della PGT nella popolazione italiana, con interventi mirati sul grande pubblico;
• supportare i professionisti sanitari del settore PMA (Procreazione Medicalmente Assistita) e PGT per un aggiornamento continuo delle competenze;
• divulgare in maniera capillare le informazioni riguardanti i centri PMA che eseguono PGT, al fine di velocizzare la ricerca del Centro più adatto alle esigenze del paziente;
• diffondere i dati relativi alla PGT in Italia, con i diversi indicatori di efficacia, mediante la collaborazione con il Registro PMA (Istituto Superiore Sanità);
• collaborare con le organizzazioni di pazienti affetti da malattie e sindromi genetiche e con i principali attori che si occupano di PMA, PGT, infertilità e pianificazione consapevole della genitorialità;
• promuovere a livello legislativo l’inserimento della PGT nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nazionali e regionali, per un equo accesso ai pazienti su tutto il territorio nazionale.

La Fondazione Mutagens e N.I.D.O. condividono la maggior parte di tali obiettivi, in particolare per ciò che attiene le persone e le coppie portatrici di sindromi ereditarie di predisposizione ai tumori. Per tale motivo hanno siglato un Protocollo di Intesa volto a rafforzare la loro collaborazione per il raggiungimento di tali obiettivi comuni.

https://nidoitalia.it

Associazioni pazienti

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza di oltre 150 Associazioni di persone con malattia rara. Nasce nel 1999 per alleviare la condizione di disorientamento, solitudine e dolore che si trovano a vivere tutte le persone con una delle oltre 7.000 malattie rare conosciute. In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni, una comunità che UNIAMO rappresenta a livello istituzionale e che supporta con progetti specifici. UNIAMO è il Coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie Rare, promossa a livello globale da EURORDIS – Rare Disease Europe. La Fondazione Mutagens e UNIAMO hanno condiviso la necessità di “fare squadra” nell’ambito delle Sindromi Ereditarie Rare, dove il livello di conoscenze scientifiche, la capacità di diagnosi e la presa in carico dei pazienti sono ancora molto in ritardo rispetto alle due sindromi ereditarie più diffuse, HBOC-BRCA e LYNCH.

uniamo.org

AIMaC è un’associazione di volontariato nata nel 1997 per assicurare al malato di cancro e alla sua famiglia un’informazione adeguata, personalizzata ed aggiornata sui principali tipi di neoplasie, i relativi trattamenti e gli effetti collaterali, sul modo migliore per convivere con la malattia e sull’accesso ai benefici previsti dalle leggi in campo lavorativo, previdenziale e assistenziale. Il sistema informativo di AIMaC è accessibile attraverso diversi canali e modalità coordinati fra loro: Servizio di Helpline nazionale; 45 Punti di accoglienza e informazione in oncologia collocati presso i principali centri di studio e cura dei tumori; Libretti della Collana del Girasole, Forum; www.aimac.it; www.oncoguida.it; canali social. AIMaC inoltre assiste il malato oncologico al fine di garantirne maggiore ascolto e maggiori diritti, difendendone la dignità e facendosi portavoce delle specifiche esigenze.

www.aimac.it

F.A.V.O. è la principale federazione delle Associazioni al servizio dei pazienti oncologici e delle loro famiglie. Con oltre 500 associazioni aderenti, F.A.V.O. si pone come interlocutore delle istituzioni politiche, culturali e sindacali, per affermare nuovi diritti a fronte di nuovi bisogni dei pazienti oncologici. La missione di F.A.V.O. e quella della Fondazione Mutagens sono perfettamente complementari e toccano sia la presa in carico dei pazienti, sia gli aspetti relativi alla ricerca medico-scientifica, alla informazione e alla tutela dei diritti. Entrambe, inoltre, sostengono il ruolo centrale dei pazienti nella pianificazione e nei processi decisionali delle strutture istituzionali e aziendali pubbliche e private dell’eco-sistema salute e welfare. Grazie all’ingresso nella rete di F.A.V.O. e la costituzione del Gruppo di Lavoro Tumori Ereditari (cui aderiscono al momento 10 organizzazioni di pazienti) la Fondazione Mutagens rafforza la sua missione nell’ambito delle sindromi ereditarie e mette al servizio delle associazioni federate il proprio expertise e il proprio network di partner nell’ambito della oncologia, della genetica e della medicina di precisione.

www.favo.it

Fondazioni

Media partner

Aziende

GSK è un’azienda farmaceutica internazionale con la missione di aiutare le persone a essere più attive, sane e longeve. Le sue tre aree di attività globali ricercano, sviluppano e producono rispettivamente farmaci etici, vaccini e prodotti di largo consumo per la salute. GSK contribuisce in modo tangibile alla produzione di valore per l’Italia, dove hanno sede un centro ricerche dedicato ai vaccini (Siena) e tre siti produttivi (Parma, Rosia, Aprilia). Ha in corso una collaborazione con la Fondazione Mutagens nell’ambito della Divisione Patient Focus Develompment & Medical Insight per rafforzare e migliorare il coinvolgimento dei soggetti portatori di sindromi ereditarie.

www.gsk.it

MSD, conosciuta negli Stati Uniti e in Canada con il nome di Merck & Co., Inc., è una multinazionale americana leader nel settore farmaceutico. Da oltre 65 anni in Italia e da 132 nel mondo, ha rivoluzionato i paradigmi terapeutici per decine di patologie attraverso la scoperta di oltre 200 molecole innovative. L’oncologia rappresenta per MSD un’area terapeutica di prioritaria importanza. In questo ambito è forte la volontà di rendere disponibili innovazioni terapeutiche per prolungare e migliorare la Vita delle Persone che, in tutto il mondo, convivono con una diagnosi di tumore.

Nei laboratori MSD è stato sviluppato un anticorpo monoclonale anti PD-1, che è stato il primo di questa classe a essere approvato dalla Food & Drug Administration (FDA) statunitense per il trattamento del melanoma avanzato.​ Questa innovativa terapia immuno-oncologica è stata designata dall’FDA quale “breakthrough therapy” per ben 14 volte e alla fine del 2015 è stata insignita, negli Stati Uniti e in Italia, del Premio Galeno, che rappresenta l’equivalente del Premio Nobel per il settore farmaceutico ed il più alto tributo alla ricerca e allo sviluppo in questo campo. Oggi, i tipi di tumore per cui pembrolizumab è approvato in Italia sono più di dieci, con indicazioni, in alcuni casi, anche in fasi precoci di malattia. L’impegno di MSD in oncologia si estende oltre i confini dell’immuno-oncologia, includendo altre molecole con diversi meccanismi d’azione.​ MSD ha avviato una collaborazione strategica con AstraZeneca, a livello globale, per il co-sviluppo e la co-commercializzazione di un innovativo PARP inibitore e un’ulteriore collaborazione con EISAI, a livello mondiale, per il co-sviluppo e la co-promozione di un inibitore delle tirosinchinasi di nuova generazione.​

MSD e Fondazione Mutagens hanno siglato una partnership collaborativa nell’ambito delle sindromi ereditarie, che prevede una serie di iniziative comuni nelle attività di informazione e divulgazione scientifica e nel rapporto con le società scientifiche, le primarie strutture ospedaliere italiane, le istituzioni sanitarie nazionali e regionali, le altre organizzazioni di pazienti.

www.msd-italia.it

AstraZeneca è un’azienda biofarmaceutica globale impegnata nella ricerca, nello sviluppo e nella commercializzazione di farmaci etici in diverse aree terapeutiche: Oncologia, Cardiovascolare, Metabolico e Renale, Respiratorio e Immunologico, Infettivologia e recentemente Malattie rare con l’acquisizione di Alexion.

In oncologia è impegnata nell’identificare soluzioni terapeutiche per il trattamento di 11 patologie onco-ematologiche, grazie a 95 progetti di studio e 16 molecole in fase III. Le principali aree terapeutiche sono il tumore al polmone, il tumore della mammella, il tumore ovarico e le neoplasie ematologiche.

Astrazeneca è impegnata nel prestare ascolto alla voce dei pazienti, riconoscendone il valore imprescindibile e stabilendo con loro un dialogo efficace. Coerentemente promuove, in maniera concreta, il coinvolgimento di tutti gli attori del Sistema Salute nei processi decisionali e di valutazione, nonché il valore di lavorare tutti insieme per il raggiungimento degli obiettivi condivisi. In tale contesto nasce la collaborazione con la Fondazione Mutagens, volta a supportarne competenze, risorse e strumenti per agevolare un dialogo efficace tra tutti gli attori coinvolti nella definizione delle politiche sanitarie e in particolare nel miglioramento dei percorsi di cura dei soggetti portatori di sindromi ereditarie.

astrazenecainitalia.it

LifeCharger è una start-up innovativa promossa da un team motivato e attivo nello sviluppo di progetti di innovazione tecnologica, specialmente in ambito sanitario. In particolare ha realizzato progetti e soluzioni digitali in collaborazione con centri di Ricerca, Università, Ospedali e Cliniche italiane ed europee.

LifeCharger, insieme alla Fondazione Mutagens sta sviluppando una nuova App, denominata MutagensApp, destinata in modo specifico ai soggetti portatori di sindromi eredo-familiari, con diverse funzionalità utili a migliorare la loro qualità di vita.

http://lifecharger.eu