Partner

L’Associazione Mutagens è aperta alla collaborazione con diverse tipologie di Partner, con cui condivide la missione, specifiche finalità ed iniziative volte a realizzarla.

Allo stato attuale i Partner principali sono:

Partner Istituzionali

Alleanza Contro il Cancro (ACC)

ACC è la più grande organizzazione di ricerca oncologica italiana, fondata nel 2002 dal Ministero della Salute tra sei Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) per la ricerca sui tumori. L’Associazione è attualmente formata da 27 IRCCS, AIMaC, Italian Sarcoma Group, Fondazione CNAO, Istituto Superiore di Sanità.

La missione di ACC è promuovere la rete tra centri oncologici con finalità di ricerca  primariamente clinica e traslazionale per “portare al letto del paziente” le innovazioni diagnostiche e le più avanzate procedure terapeutiche.

Le aree di interesse primario in cui ACC opera sono le seguenti:

  • Ricerca di base e clinica oncologica
  • Diagnosi e terapia dei tumori
  • Istruzione e informazione in oncologia

www.alleanzacontroilcancro.it

La collaborazione tra l’Associazione Mutagens e Alleanza contro il Cancro si inquadra all’interno delle attività del Working Group Genomics, una piattaforma di ricerca trasversale ai gruppi clinici di organo/patologia (es. mammella, ovaio, colon, polmone, melanoma, onco-ematologia, immunoterapia, anatomia patologica, ecc.) creata per facilitare l’accesso del network degli IRCCS alle tecnologie di analisi molecolare.

In tale ambito ACC ha avviato con alcuni degli IRCCS oncologici nazionali associati alla Rete (17) un importante studio clinico, denominato GerSom, finanziato dal Ministero della Salute, volto a realizzare su una popolazione di 4.000 soggetti (tumore mammella, ovaio, colon-retto) – con una elevata incidenza di sindromi eredo-familiari – una diagnosi genomica parallela di rischio genetico e di sensibilità ai nuovi farmaci.

ERN GENTURIS European Patient Advocacy Group (ePAG)

ERN GENTURIS è il Network di Riferimento Europeo (ERN) per tutti i pazienti portatori di una sindrome associata a tumori ereditari.

Che cosa è un ERN? Un ERN è un network che connette strutture ospedaliere e centri di eccellenza con il fine di migliorare l’accesso alla diagnosi, alle terapie e all’assistenza di alto livello per i pazienti portatori delle varie patologie. Le organizzazioni e associazioni di pazienti sono coinvolte a fianco degli esperti clinici nella governance degli ERNs.

Le finalità di ERN GENTURIS sono le seguenti:

  • Migliorare la identificazione delle persone e delle famiglie portatrici di sindromi ereditarie
  • Ridurre la eterogeneità delle pratiche cliniche e dei risultati nella presa in carico dei pazienti tra i vari paesi europei
  • Sviluppare linee guida cliniche basate sulla evidenza scientifica
  • Sviluppare e utilizzare registri di pazienti biobanche e studi clinici condivisi
  • Facilitare l’accesso dei pazienti ai migliori specialisti e alle migliori strutture europee
  • ERN GENTURIS sviluppa un approccio basato sulle famiglie portatrici di sindromi ereditarie, occupandosi non solo dei soggetti malati ma anche di quelli sani a rischio di malattia, data la natura genetica della loro condizione.

ERN GENTURIS è coordinato dal Radboud University Medical Center di Nijmegen, Paesi Bassi.

L’Associazione Mutagens è la seconda associazione italiana, dopo PTEN Italia, ad essere affiliata a ERN GENTURIS. Il presidente di Mutagens è membro dell’ePAG (European Patient Advocacy Group) e dell’ePAG Council, in cui siedono i rappresentanti delle Associazioni Pazienti affiliate a ERN GENTURIS.

Partner Clinici e di Ricerca

6 IRCCS Nazionali (IEO, Humanitas, Ospedale San Raffaele, Policlinico Gemelli, IFO-Regina Elena, Oncologico Giovanni Paolo II) – Percorsi Alto Rischio Eredo Familiare

Con un nucleo iniziale della rete di Alleanza Contro il Cancro è stato avviato un Tavolo di Lavoro sui “Percorsi Alto Rischio Eredo-Familiare”, che ha l’obiettivo di pervenire ad un protocollo condiviso con le strutture IRCCS, le Aziende Ospedaliere Universitarie e le Aziende Ospedaliere primarie, che sia di riferimento nazionale per tutte le strutture ospedaliere.

Il progetto coinvolge attualmente i team clinici degli IRCCS partner delle seguenti specialità: Genetica Medica, Anatomia Patologica, Oncologia Mammella, Oncologia Ginecologica, Oncologia Gastro-intestinale, Oncologia Urologica, Psiconcologia. 

Gli IRCCS partner del Progetto Percorsi Alto Rischio Eredo-Familiare sono i seguenti:

IRCCS IEO (Istituto Europeo Oncologico) di Milano
www.ieo.it

IRCCS Humanitas (Istituto Clinico Humanitas) di Rozzano
www.humanitas.it

IRCCS HSR (Ospedale San Raffaele) di Milano
www.hsr.it

IRCCS Gemelli (Fondazione Policlinico Gemelli) di Roma
www.policlinicogemelli.it

IRCCS IFO-IRE (Istituto Nazionale Regina Elena) di Roma www.ifo.it 

IRCCS Giovanni Paolo II (Istituto Tumori) di Bari www.sanita.puglia.it/web/irccs

 

Associazioni pazienti

Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici (Aimac)

Aimac è un’associazione di volontariato nata nel 1997 per assicurare al malato di cancro e alla sua famiglia un’informazione adeguata, personalizzata ed aggiornata sui principali tipi di neoplasie, i relativi trattamenti e gli effetti collaterali, sul modo migliore per convivere con la malattia e sull’accesso ai benefici previsti dalle leggi in campo lavorativo, previdenziale e assistenziale. Il sistema informativo di Aimac è accessibile attraverso diversi canali e modalità coordinati fra loro: Servizio di Helpline nazionale; 45 Punti di accoglienza e informazione in oncologia collocati presso i principali centri di studio e cura dei tumori; Libretti della Collana del Girasole, Forum; www.aimac.it; www.oncoguida.it; canali social. Aimac inoltre assiste il malato oncologico al fine di garantirne maggiore ascolto e maggiori diritti, difendendone la dignità e facendosi portavoce delle specifiche esigenze.

www.aimac.it

F.A.V.O.

F.A.V.O. è la principale federazione delle Associazioni al servizio dei pazienti oncologici e delle loro famiglie. Con oltre 500 associazioni aderenti, F.A.V.O. si pone come interlocutore delle istituzioni politiche, culturali e sindacali, per affermare nuovi diritti a fronte di nuovi bisogni dei pazienti oncologici. La missione di F.A.V.O. e quella di Mutagens sono perfettamente complementari e toccano sia la presa in carico dei pazienti, sia gli aspetti relativi alla ricerca medico-scientifica, alla informazione e alla tutela dei diritti. Entrambe, inoltre, sostengono il ruolo centrale dei pazienti nella pianificazione e nei processi decisionali delle strutture istituzionali e aziendali pubbliche e private dell’eco-sistema salute e welfare. Grazie all’ingresso nella rete di F.A.V.O. Mutagens rafforza la sua missione nell’ambito delle sindromi ereditarie e mette al servizio delle associazioni federate il proprio expertise e il proprio network di partner nell’ambito della oncologia, della genetica e della medicina di precisione.

www.favo.it

Fondazioni

Fondazione Cariplo mette a disposizione le proprie risorse, a livello economico e progettuale, per aiutare gli enti nonprofit a realizzare iniziative nell’interesse collettivo.
La Fondazione agisce in base al principio di sussidiarietà, che prevede non di sostituirsi, ma di affiancare le organizzazioni della società civile che operano per il bene pubblico.
Nel corso del 2020 la Fondazione Cariplo ha contribuito al Progetto di Divulgazione Scientifica della Associazione Mutagens attraverso il patrocinio delle attività di comunicazione realizzate nella Sezione Informati e nella Sezione News del Sito, che alimentano anche i contenuti del Profilo Pubblico Facebook di Mutagens.

www.fondazionecariplo.it

Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le associazioni di persone con malattie genetiche rare. Creata per volontà stessa dei pazienti e dei loro familiari, la Rete delle Associazioni di Fondazione Telethon contribuisce a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, promuovendo la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti, aumentando l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili. Ad oggi sono oltre 210 le Associazioni che hanno deciso di unirsi al network delle Associazioni in rete e che condividono gli stessi valori e obiettivi. Mutagens aderisce attivamente a tale Rete, con un focus specifico sulle sindromi ereditarie rare (es. Sindrome Li Fraumeni, Sindrome di Cowden, Sindrome Cancro Gastrico Diffuso, ecc.).

Media partner

Agenzia DIRE

L’Agenzia Dire nasce a Roma nel 1988 ed è una delle principali agenzie stampa italiane, un punto di riferimento importante per le istituzioni e le principali testate nazionali e regionali. Specializzata in politiche parlamentari e di governo, politiche regionali, welfare, sanità, ambiente e giovani.

www.dire.it

L’Associazione Mutagens e l’Agenzia DIRE collaborano nella realizzazione di iniziative e progetti finalizzati a diffondere informazioni e notizie del mondo della ricerca scientifica relativamente alle sindromi eredo-familiari, al lavoro degli istituti di ricerca (IRCCS), all’evoluzione della medicina di precisione, alle sperimentazioni dei nuovi farmaci, al panorama degli istituti pubblici e delle istituzioni sanitarie.

Purelab

Purelab è uno studio creativo italiano specializzato in progetti web, visual design e tecnologie digitali. L’azienda nasce a Milano nel 2007 con l’intento di rispondere alle sempre crescenti e mutevoli esigenze del web e delle imprese. Da subito sviluppa una forte propensione per il mondo No Profit, supportando numerose realtà di carattere nazionale e internazionale nelle attività di comunicazione online e offline. 

www.purelab.it

Mutagens ha avviato la collaborazione con Purelab per l’ideazione e creazione della propria brand identity, con l’obiettivo di rappresentare i valori e i segni caratteristici della associazione. Successivamente, grazie ad un lavoro di team, Purelab ha dato vita ad un sito web sicuro, accessibile da tutti i browser e altamente performante, in grado di veicolare in maniera efficacie argomenti e contenuti destinati agli stakeholder della associazione. 

Aziende

LifeCharger

LifeCharger è una start-up innovativa promossa da un team motivato e attivo nello sviluppo di progetti di innovazione tecnologica, specialmente in ambito sanitario. In particolare ha realizzato progetti e soluzioni digitali in collaborazione con centri di Ricerca, Università, Ospedali e Cliniche italiane ed europee.

LifeCharger, insieme all’Associazione Mutagens sta sviluppando una nuova App, denominata MutagensApp, destinata in modo specifico ai soggetti portatori di sindromi eredo-familiari.

http://lifecharger.eu

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