Partner

La Fondazione Mutagens è aperta alla collaborazione con diverse tipologie di Partner, con cui condivide la missione, specifiche finalità ed iniziative volte a realizzarla.

Allo stato attuale i Partner principali sono:

 

Partner Istituzionali

Alleanza Contro il Cancro (ACC)

ACC è la più grande organizzazione di ricerca oncologica italiana, fondata nel 2002 dal Ministero della Salute tra sei Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) per la ricerca sui tumori. L’Associazione è attualmente formata da 27 IRCCS, AIMaC, Italian Sarcoma Group, Fondazione CNAO, Istituto Superiore di Sanità.

La missione di ACC è promuovere la rete tra centri oncologici con finalità di ricerca  primariamente clinica e traslazionale per “portare al letto del paziente” le innovazioni diagnostiche e le più avanzate procedure terapeutiche.

Le aree di interesse primario in cui ACC opera sono le seguenti:

  • Ricerca di base e clinica oncologica
  • Diagnosi e terapia dei tumori
  • Istruzione e informazione in oncologia

www.alleanzacontroilcancro.it

La collaborazione tra la Fondazione Mutagens e Alleanza contro il Cancro si inquadra all’interno delle attività del Working Group Genomics, una piattaforma di ricerca trasversale ai gruppi clinici di organo/patologia (es. mammella, ovaio, colon, polmone, melanoma, onco-ematologia, immunoterapia, anatomia patologica, ecc.) creata per facilitare l’accesso del network degli IRCCS alle tecnologie di analisi molecolare.

In tale ambito ACC ha avviato con alcuni degli IRCCS oncologici nazionali associati alla Rete (17) un importante studio clinico, denominato GerSom, finanziato dal Ministero della Salute, volto a realizzare su una popolazione di 4.000 soggetti (tumore mammella, ovaio, colon-retto) – con una elevata incidenza di sindromi eredo-familiari – una diagnosi genomica parallela di rischio genetico e di sensibilità ai nuovi farmaci.

ERN GENTURIS European Patient Advocacy Group (ePAG)

ERN GENTURIS è il Network di Riferimento Europeo (ERN) per tutti i pazienti portatori di una sindrome associata a tumori ereditari.

Gli ERN sono dei network che connettono strutture ospedaliere e centri di eccellenza con il fine di migliorare l’accesso alla diagnosi, alle terapie e all’assistenza di alto livello per i pazienti portatori delle varie patologie. Le organizzazioni di pazienti sono coinvolte a fianco degli esperti clinici nella governance degli ERNs.

Le finalità dell’ERN GENTURIS sono le seguenti:

  • Migliorare la identificazione delle persone e delle famiglie portatrici di sindromi ereditarie
  • Ridurre la eterogeneità delle pratiche cliniche e dei risultati nella presa in carico dei pazienti tra i vari paesi europei
  • Sviluppare linee guida cliniche basate sulla evidenza scientifica
  • Sviluppare e utilizzare registri di pazienti biobanche e studi clinici condivisi
  • Facilitare l’accesso dei pazienti ai migliori specialisti e alle migliori strutture europee
  • ERN GENTURIS sviluppa un approccio basato sulle famiglie portatrici di sindromi ereditarie, occupandosi non solo dei soggetti malati ma anche di quelli sani a rischio di malattia, data la natura genetica della loro condizione.

ERN GENTURIS è coordinato dal Radboud University Medical Center di Nijmegen, Paesi Bassi.

La Fondazione Mutagens è la seconda organizzazione italiana di pazienti – dopo PTEN Italia – ad essere affiliata a ERN GENTURIS e la prima ed unica ad occuparsi di tutte le sindromi ereditarie. Il presidente di Mutagens è membro dell’ePAG (European Patient Advocacy Group) e dell’ePAG Council, in cui siedono i rappresentanti delle Organizzazioni di Pazienti affiliate a ERN GENTURIS.

Partner Clinici e di Ricerca

6 IRCCS Nazionali (IEO, Humanitas, Ospedale San Raffaele, Policlinico Gemelli, IFO-Regina Elena, Oncologico Giovanni Paolo II) – Percorsi Alto Rischio Eredo Familiare

Con la rete di Alleanza Contro il Cancro la Fondazione Mutagens ha avviato un Tavolo di Lavoro sui “Percorsi Alto Rischio Eredo-Familiare”, con l’obiettivo di pervenire ad un protocollo condiviso con le strutture IRCCS, le Aziende Ospedaliere Universitarie e le Aziende Ospedaliere primarie, che sia di riferimento nazionale per tutte le strutture ospedaliere.

Il progetto coinvolge attualmente i team clinici degli IRCCS partner delle seguenti specialità: Genetica Medica, Anatomia Patologica, Oncologia Mammella, Oncologia Ginecologica, Oncologia Gastro-intestinale, Oncologia Urologica, Psiconcologia. 

Gli IRCCS partner del Progetto Percorsi Alto Rischio Eredo-Familiare sono i seguenti:

IRCCS IEO (Istituto Europeo Oncologico) di Milano
www.ieo.it

IRCCS Humanitas (Istituto Clinico Humanitas) di Rozzano
www.humanitas.it

IRCCS HSR (Ospedale San Raffaele) di Milano
www.hsr.it

IRCCS Gemelli (Fondazione Policlinico Gemelli) di Roma
www.policlinicogemelli.it

IRCCS IFO-IRE (Istituto Nazionale Regina Elena) di Roma www.ifo.it 

IRCCS Giovanni Paolo II (Istituto Tumori) di Bari www.sanita.puglia.it/web/irccs

 

Società Scientifiche

AIFET

L’Associazione Italiana Familiarità Ereditarietà Tumori (AIFET) nasce dall’evoluzione dell’attività ventennale dell’Associazione Italiana Familiarità Ereditarietà Tumori Gastrointestinali (AIFEG), allargando il suo campo di interesse a tutte le predisposizioni ereditarie, mantenendo la forte originaria caratterizzazione di multidisciplinarietà. Negli ultimi anni nuove conoscenze e nuove tecnologie per l’identificazione di alterazioni molecolari somatiche e germinali hanno rivelato numerose interrelazioni tra le varie forme di predisposizione ai tumori. La trasversalità delle problematiche di ricerca e l’offerta di percorsi clinici specifici di prevenzione per le persone sane ad alto rischio e di terapie innovative mirate ai pazienti portatori di tali alterazioni genetiche sono le motivazioni per un’attività a 360 gradi della nuova associazione. AIFET e Fondazione Mutagens stanno collaborando strettamente tra loro, con altre Società Scientifiche, Associazioni di pazienti e Enti del Terzo Settore, per la piena attuazione della presa in carico delle persone con predisposizione ereditaria ai tumori e per la estensione diffusa sul territorio nazionale dei percorsi alto rischio eredo-familiare.

www.aifet.it
 

N.I.D.O.

L’associazione medico-scientifica no-profit Network Italiano Diagnosi PreimpiantO (N.I.D.O.) è stata fondata nel 2022 da un gruppo di professionisti (medici e biologi) esperti in medicina della riproduzione (PMA) e in diagnosi genetica preimpianto (PGT), al fine di diventare un punto di riferimento nazionale sulla PGT in Italia sia per le Istituzioni Pubbliche che per le coppie che si approcciano a questo percorso riproduttivo. I principali obiettivi di N.I.D.O. sono i seguenti:

  • promuovere la conoscenza della PGT nella popolazione italiana, con interventi mirati sul grande pubblico;
  • supportare i professionisti sanitari del settore PMA (Procreazione Medicalmente Assistita) e PGT per un aggiornamento continuo delle competenze;
  • divulgare in maniera capillare le informazioni riguardanti i centri PMA che eseguono PGT, al fine di velocizzare la ricerca del Centro più adatto alle esigenze del paziente;
  • diffondere i dati relativi alla PGT in Italia, con i diversi indicatori di efficacia, mediante la collaborazione con il Registro PMA (Istituto Superiore Sanità);
  • collaborare con le organizzazioni di pazienti affetti da malattie e sindromi genetiche e con i principali attori che si occupano di PMA, PGT, infertilità e pianificazione consapevole della genitorialità;
  • promuovere a livello legislativo l’inserimento della PGT nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nazionali e regionali, per un equo accesso ai pazienti su tutto il territorio nazionale.

La Fondazione Mutagens e N.I.D.O. condividono la maggior parte di tali obiettivi, in particolare per ciò che attiene le persone e le coppie portatrici di sindromi ereditarie di predisposizione ai tumori. Per tale motivo hanno siglato un Protocollo di Intesa volto a rafforzare la loro collaborazione per il raggiungimento di tali obiettivi comuni.

https://nidoitalia.it

 

Associazioni pazienti

ECPC – European Cancer Patient Coalition

Con oltre 450 membri, ECPC – European Cancer Patient Coalition – è la maggiore associazione europea di pazienti in ambito oncologico. E’ presente in tutti i 27 Stati Membri della Unione Europea e in molti altri Paesi europei ed extra-europei. ECPC rappresenta tutte le persone affette e a rischio in ogni tipo di tumore, dai più comuni a quelli più rari. ECPC lavora per una uguaglianza in Europa dei diritti per tutti i pazienti oncologici e per un accesso tempestivo e facilitato alle migliori opportunità di diagnosi, prevenzione, intervento, cura e assistenza. La Fondazione Mutagens è affiliata a ECPC come “full member” e si unisce al gruppo delle organizzazioni non-profit che rappresentano le esigenze e le istanze delle persone e delle famiglie portatrici di sindromi ereditarie.

www.ecpc.org

 

UNIAMO

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza di oltre 150 Associazioni di persone con malattia rara. Nasce nel 1999 per alleviare la condizione di disorientamento, solitudine e dolore che si trovano a vivere tutte le persone con una delle oltre 7.000 malattie rare conosciute. In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni, una comunità che UNIAMO rappresenta a livello istituzionale e che supporta con progetti specifici. UNIAMO è il Coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie Rare, promossa a livello globale da EURORDIS – Rare Disease Europe. La Fondazione Mutagens e UNIAMO hanno condiviso la necessità di “fare squadra” nell’ambito delle Sindromi Ereditarie Rare, dove il livello di conoscenze scientifiche, la capacità di diagnosi e la presa in carico dei pazienti sono ancora molto in ritardo rispetto alle due sindromi ereditarie più diffuse, HBOC-BRCA e LYNCH.

uniamo.org

Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici (Aimac)

AIMaC è un’associazione di volontariato nata nel 1997 per assicurare al malato di cancro e alla sua famiglia un’informazione adeguata, personalizzata ed aggiornata sui principali tipi di neoplasie, i relativi trattamenti e gli effetti collaterali, sul modo migliore per convivere con la malattia e sull’accesso ai benefici previsti dalle leggi in campo lavorativo, previdenziale e assistenziale. Il sistema informativo di AIMaC è accessibile attraverso diversi canali e modalità coordinati fra loro: Servizio di Helpline nazionale; 45 Punti di accoglienza e informazione in oncologia collocati presso i principali centri di studio e cura dei tumori; Libretti della Collana del Girasole, Forum; www.aimac.it; www.oncoguida.it; canali social. AIMaC inoltre assiste il malato oncologico al fine di garantirne maggiore ascolto e maggiori diritti, difendendone la dignità e facendosi portavoce delle specifiche esigenze.

www.aimac.it

F.A.V.O.

F.A.V.O. è la principale federazione delle Associazioni al servizio dei pazienti oncologici e delle loro famiglie. Con oltre 500 associazioni aderenti, F.A.V.O. si pone come interlocutore delle istituzioni politiche, culturali e sindacali, per affermare nuovi diritti a fronte di nuovi bisogni dei pazienti oncologici. La missione di F.A.V.O. e quella della Fondazione Mutagens sono perfettamente complementari e toccano sia la presa in carico dei pazienti, sia gli aspetti relativi alla ricerca medico-scientifica, alla informazione e alla tutela dei diritti. Entrambe, inoltre, sostengono il ruolo centrale dei pazienti nella pianificazione e nei processi decisionali delle strutture istituzionali e aziendali pubbliche e private dell’eco-sistema salute e welfare. Grazie all’ingresso nella rete di F.A.V.O. la Fondazione Mutagens rafforza la sua missione nell’ambito delle sindromi ereditarie e mette al servizio delle associazioni federate il proprio expertise e il proprio network di partner nell’ambito della oncologia, della genetica e della medicina di precisione.

www.favo.it

Fondazioni

 

Fondazione Cariplo mette a disposizione le proprie risorse, a livello economico e progettuale, per aiutare gli enti nonprofit a realizzare iniziative nell’interesse collettivo.
La Fondazione agisce in base al principio di sussidiarietà, che prevede non di sostituirsi, ma di affiancare le organizzazioni della società civile che operano per il bene pubblico.

Nel corso del 2020 la Fondazione Cariplo ha contribuito al Progetto di Divulgazione Scientifica della Fondazione Mutagens, attraverso il patrocinio delle attività di comunicazione realizzate nella Sezione Informati e nella Sezione News del Sito, che alimentano anche i contenuti del Profilo Pubblico Facebook di Mutagens.

Nel corso del 2021 ha contribuito al Progetto Campagna di Sensibilizzazione sulle Sindromi Ereditarie indirizzata prevalentemente a “soggetti inconsapevoli” e realizzata sui canali di comunicazione della Fondazione Mutagens (Sito, Newsletter, Social Network).

www.fondazionecariplo.it

 

Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le associazioni di persone con malattie genetiche rare. Creata per volontà stessa dei pazienti e dei loro familiari, la Rete delle Associazioni di Fondazione Telethon contribuisce a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, promuovendo la formazione e la partecipazione attiva dei pazienti, aumentando l’attenzione e la sensibilizzazione della società sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili. Ad oggi sono oltre 210 le Associazioni che hanno deciso di unirsi al network delle Associazioni in rete e che condividono gli stessi valori e obiettivi. La Fondazione Mutagens aderisce attivamente a tale Rete, con un focus specifico sulle sindromi ereditarie rare (es. Sindrome Li Fraumeni, Sindrome di Cowden, Sindrome Cancro Gastrico Diffuso, ecc.).

www.telethon.it/partecipa/associazioni-amiche

 

La Fondazione Pasquinelli nasce a Milano a fine 2011 su iniziativa di Giuseppina Antognini, per onorare la memoria di Francesco Pasquinelli, singolare figura di imprenditore milanese che ha saputo coniugare l’attività lavorativa con la passione per la cultura. La Fondazione è impegnata in attività benefiche e di sostegno alla promozione sociale e culturale, con particolare riguardo al mondo musicale e a quello artistico. Nel campo sociale si pone come presenza attiva, responsabile, concreta nella volontà di mettere a disposizione risorse proprie per la realizzazione di iniziative che rispondano a rilevanti bisogni sociali. In tale contesto la Fondazione Pasquinelli ha erogato alla Fondazione Mutagens un generoso contributo per il sostegno, per il biennio 2022-2023, alle attività istituzionali, di informazione, di ricerca e di advocacy nell’ambito delle sindromi ereditarie. Facilitando, in tal modo, grazie alla trasformazione della Associazione Mutagens in Fondazione Mutagens, il percorso già intrapreso di maggiore sostenibilità e autonomia organizzativa.

www.fondazionepasquinelli.org

Media partner

Agenzia DIRE

L’Agenzia Dire nasce a Roma nel 1988 ed è una delle principali agenzie stampa italiane, un punto di riferimento importante per le istituzioni e le principali testate nazionali e regionali. Specializzata in politiche parlamentari e di governo, politiche regionali, welfare, sanità, ambiente e giovani.

www.dire.it

La Fondazione Mutagens e l’Agenzia DIRE collaborano nella realizzazione di iniziative e progetti finalizzati a diffondere informazioni e notizie del mondo della ricerca scientifica e dei percorsi clinici relativamente alle sindromi eredo-familiari, al lavoro degli istituti di ricerca (IRCCS), all’evoluzione della medicina di precisione, alle sperimentazioni dei nuovi farmaci, al panorama degli istituti pubblici e delle istituzioni sanitarie.

Purelab

Purelab è uno studio creativo italiano specializzato in progetti web, visual design e tecnologie digitali. L’azienda nasce a Milano nel 2007 con l’intento di rispondere alle sempre crescenti e mutevoli esigenze del web e delle imprese. Da subito sviluppa una forte propensione per il mondo No Profit, supportando numerose realtà di carattere nazionale e internazionale nelle attività di comunicazione online e offline. 

www.purelab.it

La Fondazione Mutagens ha avviato la collaborazione con Purelab per l’ideazione e creazione della propria brand identity, con l’obiettivo di rappresentare i valori e i segni caratteristici della associazione. Successivamente, grazie ad un lavoro di team, Purelab ha dato vita ad un sito web sicuro, accessibile da tutti i browser e altamente performante, in grado di veicolare in maniera efficacie argomenti e contenuti destinati agli stakeholder della associazione. 

Aziende

GSK

GSK è un’azienda farmaceutica internazionale con la missione di aiutare le persone a essere più attive, sane e longeve. Le sue tre aree di attività globali ricercano, sviluppano e producono rispettivamente farmaci etici, vaccini e prodotti di largo consumo per la salute. GSK contribuisce in modo tangibile alla produzione di valore per l’Italia, dove hanno sede un centro ricerche dedicato ai vaccini (Siena) e tre siti produttivi (Parma, Rosia, Aprilia). Ha in corso una collaborazione con la Fondazione Mutagens nell’ambito della Divisione Patient Focus Develompment & Medical Insight per rafforzare e migliorare il coinvolgimento dei soggetti portatori di sindromi ereditarie.

www.gsk.it

Thermo Fisher Scientific Inc.

Thermo Fisher Scientific Inc. è una delle aziende leader mondiali nel campo della diagnostica molecolare, con un fatturato annuo di circa 35 miliardi di dollari. L’azienda è a fianco dei suoi clienti, laboratori di analisi e diagnostica e strutture ospedaliere, per accelerare la ricerca nel campo delle scienze per la vita, migliorare la capacità di diagnosi e le terapie per i pazienti e accrescerne la produttività. Thermo Fisher ha avviato una collaborazione con la Fondazione Mutagens per favorire un più facile accesso ai test di profilazione molecolare nell’ambito dei tumori ereditari, con la duplice finalità di rendere più facilmente accessibili opportunità di cura più personalizzate ed efficaci (medicina di precisione) e di accelerare lo screening di pazienti portatori di sindromi ereditarie e dei loro familiari sani a rischio di malattia.

www.thermofisher.com

AstraZeneca

AstraZeneca è un’azienda biofarmaceutica globale impegnata nella ricerca, nello sviluppo e nella commercializzazione di farmaci etici in diverse aree terapeutiche: Oncologia, Cardiovascolare, Metabolico e Renale, Respiratorio e Immunologico, Infettivologia e recentemente Malattie rare con l’acquisizione di Alexion.

In oncologia è impegnata nell’identificare soluzioni terapeutiche per il trattamento di 11 patologie onco-ematologiche, grazie a 95 progetti di studio e 16 molecole in fase III. Le principali aree terapeutiche sono il tumore al polmone, il tumore della mammella, il tumore ovarico e le neoplasie ematologiche.

Astrazeneca è impegnata nel prestare ascolto alla voce dei pazienti, riconoscendone il valore imprescindibile e stabilendo con loro un dialogo efficace. Coerentemente promuove, in maniera concreta, il coinvolgimento di tutti gli attori del Sistema Salute nei processi decisionali e di valutazione, nonché il valore di lavorare tutti insieme per il raggiungimento degli obiettivi condivisi. In tale contesto nasce la collaborazione con la Fondazione Mutagens, volta a supportarne competenze, risorse e strumenti per agevolare un dialogo efficace tra tutti gli attori coinvolti nella definizione delle politiche sanitarie e in particolare nel miglioramento dei percorsi di cura dei soggetti portatori di sindromi ereditarie.

astrazenecainitalia.it

LifeCharger

LifeCharger è una start-up innovativa promossa da un team motivato e attivo nello sviluppo di progetti di innovazione tecnologica, specialmente in ambito sanitario. In particolare ha realizzato progetti e soluzioni digitali in collaborazione con centri di Ricerca, Università, Ospedali e Cliniche italiane ed europee.

LifeCharger, insieme alla Fondazione Mutagens sta sviluppando una nuova App, denominata MutagensApp, destinata in modo specifico ai soggetti portatori di sindromi eredo-familiari, con diverse funzionalità utili a migliorare la loro qualità di vita.

http://lifecharger.eu