Il coinvolgimento delle associazioni pazienti nei processi decisionali in sanità sta venendo sempre più valorizzato dalle normative nazionali. Un esempio da seguire potrebbe essere il percorso, definito da FAVO con Agenas, in ambito oncologico

La legge di bilancio per il 2025 (legge 30 dicembre 2024, n. 207) introduce un’importante novità per i pazienti e per le loro associazioni. Entro sessanta giorni dall’entrata in vigore della legge (quindi entro inizio marzo), il Ministero della Salute e l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) dovranno infatti definire i criteri per la partecipazione delle organizzazioni di pazienti ai principali processi decisionali in materia di salute e alle fasi di consultazione della commissione scientifica ed economica dell’AIFA.

Ad oggi, la partecipazione delle associazioni pazienti alle attività del Sistema sanitario nazionale è già consolidata in ambito oncologico con un modello che potrebbe fare da traino per l’applicazione di misure per valorizzare il contributo delle organizzazioni di pazienti in altri ambiti. In questo ambito ha svolto un ruolo fondamentale la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO), chiamata a rappresentare il volontariato oncologico nell’Osservatorio per il monitoraggio e la valutazione delle Reti Oncologiche, istituito presso Agenas (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali). Ne parliamo con Elisabetta Iannelli, segretario generale FAVO.

Il modello delle Reti oncologiche

Le associazioni di volontariato in oncologia negli ultimi dieci anni hanno contribuito al raggiungimento di importanti obiettivi del Sistema sanitario nazionale. Ora la legge di bilancio per il 2025 apre ancora di più alla partecipazione delle associazioni di pazienti nei processi decisionali in sanità e la strada già segnata da FAVO in ambito oncologico potrebbe facilitare questo processo.

«Il percorso segnato da FAVO è frutto di un lavoro partito da lontano e segnato da passaggi normativi rilevanti a partire, nel 2019, dall’approvazione in Conferenza Stato-Regioni delle Linee guida per la Rete oncologica, e poi proseguito nel 2023 con altri provvedimenti importanti approvati in Conferenza, in particolare i documenti “Requisiti essenziali per la valutazione delle performance delle Reti oncologiche” e “Il ruolo delle Associazioni di volontariato, di malati e di attivismo civico nelle Reti oncologiche” – riferisce Elisabetta Iannelli -. Questa strada però non è ancora completata, in primo luogo perché le Reti oncologiche non sono operative dappertutto e poi perché mancano i criteri di accreditamento delle Associazioni di pazienti e di attivismo civico. Inoltre sebbene siano stati istituiti il Coordinamento Reti oncologiche (CRO) presso il Ministero della salute e la Cabina di regia per il Piano Oncologico Nazionale, nessuno dei due è ancora operativo».

I criteri di accreditamento

Oggi in Italia la situazione delle Reti oncologiche è in effetti ancora molto variegata, con reti pienamente funzionanti in alcune regioni e altre ancora agli albori. Per quanto riguarda invece i criteri di accreditamento, sono già stati fatti alcuni passaggi importanti, come sottolinea Iannelli. «Su questo fronte siamo in una fase avanzata nel senso che il documento che identifica i requisiti sulla base dei quali individuare e convocare le associazioni nei diversi contesti delle Reti oncologiche, definito da FAVO con Agenas, è in fase di approvazione. Questo documento sulle indicazioni dei requisiti segue un doppio filo. Da una parte la necessità di rispettare dei requisiti di base obbligatori, che vanno dall’iscrizione al registro degli enti del terzo settore alla costituzione dell’associazione da un certo numero di anni al fatto di operare in oncologia. E poi vi è l’esigenza di avere una fotografia chiara che descriva l’attività e la mission dell’organizzazione di pazienti. Per favorire l’individuazione da parte delle Istituzioni del soggetto più idoneo a partecipare ai vari processi, FAVO ha proposto una sorta di scheda descrittiva. Questa scheda rappresenta un identikit dell’associazione, dell’ente, della federazione o della fondazione di pazienti in cui vengono rilevati una serie di elementi come la sua storia, chi rappresenta, quali sono gli impegni specifici, che cosa ha realizzato finora».

In attesa dei regolamenti di Ministero e AIFA

Poter disporre di una descrizione completa delle diverse organizzazioni di pazienti, sarà di ausilio alle Istituzioni per conoscere l’interlocutore e individuare quello che risponde meglio alle esigenze del momento. Il modello di domanda di partecipazione alle attività delle Reti oncologiche, definito da FAVO in collaborazione con Agenas, potrebbe quindi essere esteso ad altri ambiti operativi del Sistema sanitario nazionale. Ora, però, è prioritario che il Ministero della salute e l’AIFA stabiliscano e approvino i criteri e le modalità per valorizzare il contributo, le competenze e la capacità di impatto delle associazioni di pazienti, dei gruppi di associazioni di pazienti e delle loro federazioni.

«Si tratta di un processo in divenire, ma che potrà essere facilitato da quanto già fatto in ambito oncologico. Le rappresentanze di malati possono fare la differenza perché sono in grado di intercettare i bisogni ancora inespressi dei pazienti e di tradurli in istanze e proposte idonee da sottoporre alle amministrazioni sanitarie» conclude Iannelli.

Antonella Sparvoli