Erogate più di 3000 risposte dall’avvio di questo servizio di consulenza, divenuto punto di riferimento per la comunità italiana dei malati rari

Si chiama “Dalla parte dei rari” lo sportello legale promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (Omar) che ora festeggia i tre anni di attività.  “A parlare sono i numeri – spiega Ilaria Vacca, giornalista co-responsabile dello Sportello insieme all’avvocato Roberta Venturi –. In soli tre anni abbiamo erogato più di 3.000 risposte, in molti casi vere e proprie consulenze di indirizzo e orientamento. Durante la prima fase di emergenza Covid-19 abbiamo ampliato il nostro team, tutto al femminile, che ora dispone di quattro esperte in materia legale, fiscale e socio-sanitaria”. 

Le battaglie dello sportello

Tra le varie iniziative dello sportello avviate in questi anni ci sono una guida dedicata a “Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari”, disponibile sul sito dell’osservatorio, che ha raggiunto i 25 mila download in quattro mesi, e un’altra pubblicazione avente come tema le esenzioni per le malattie rare, che ha superato i 200 mila download.

Nell’ultimo anno il servizio di consulenza legale di Omar si è battuto su diversi fronti in relazione all’emergenza Covid, a partire da quello della scuola fino ad arrivare alle priorità vaccinali per i malati rari.

Molti genitori affetti da malattie rare si sono trovati in difficoltà sulla possibilità di mandare i bambini a scuola in presenza, con il rischio che portassero l’infezione virale a casa, o rinunciare al diritto all’istruzione. Ma grazie alla denuncia dello sportello, il Ministero ha offerto la possibilità di un percorso di didattica a distanza (DAD) anche per i figli dei malati rari più vulnerabili.

“Lo Sportello è particolarmente impegnato sul fronte della richiesta di chiarimenti sulle normative Covid applicabili – segnala l’avvocato Venturi –. Il nostro impegno è anche quello di aggiornare costantemente i lettori su qualsiasi novità in materia legale e fiscale, che possa migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Per questo invito i lettori a tenersi aggiornati consultando la sezione legata allo sportello legale del portale Omar”.