Grandi nomi della sanità, della senologia, dell’oncologia e dell’associazionismo si sono confrontati a Chianciano Terme in occasione di un convegno organizzato dall’Associazione “iosempredonna”

“La cura della comunicazione nella cura”: questo il titolo esemplificativo del convegno organizzato di recente a Chianciano Terme dall’Associazione “iosempredonna”. L’evento ha visto la partecipazione di medici, specialisti, giornalisti e rappresentanti delle associazioni per esplorare insieme il tema del linguaggio e della comunicazione nel percorso che devono percorrere le donne dal momento della diagnosi di un tumore al seno. Il convegno nasce dall’esigenza delle pazienti di relazionarsi in modo diverso con medici e operatori sanitari e creare una lingua della malattia che sappia comunicare non solo nei contenuti, ma anche negli atteggiamenti. Ne parliamo con Pinuccia Musumeci, presidente di iosempredonna e di Toscana Donna.

L’Associazione iosempredonna

L’Associazione iosempredonna è nata 26 anni fa, nel 1997, con l’obiettivo di diffondere la cultura della prevenzione e sostenere le donne che vivono o hanno vissuto l’esperienza del cancro al seno. «L’associazione è nata dall’espressione di un bisogno che ho sentito nel 1994, momento in cui ho incontrato il tumore al seno – raccontata Pinuccia Musumeci, fondatrice e presidente dell’Associazione -. A quei tempi l’argomento tumore al seno era ancora un tabù, non c’era condivisione e questa indifferenza aumentava un po’ la paura. Da allora, come associazione, abbiamo sempre cercato di parlare in tutti i modi della malattia. Organizziamo diversi eventi in modo tale da attirare più persone possibili. Inoltre promuoviamo, attraverso una rete urbana rosa, iniziative per attirare l’attenzione sull’importanza della prevenzione del tumore mammario silenziosamente, illuminando monumenti di rosa oppure arredando di rosa la città. Diamo così un messaggio colorato, silenzioso, ma che può far riflettere e arrivare alle donne in modo efficace».

Il convegno sulla comunicazione

L’evento organizzato a Chianciano Terme è una delle tante iniziative promosse da iosempredonna, alla quale hanno aderito grandi nomi della sanità, della senologia, dell’oncologia e dell’associazionismo per confrontarsi sul tema cruciale del linguaggio e della comunicazione nel percorso terapeutico del tumore al seno. In ogni momento del processo di cura, ma anche nella prevenzione, infatti, è fondamentale la corretta comunicazione, che non significa solo informare. Un confronto efficace comporta di più: se le parole vengono scelte con cura e attenzione, con un occhio di riguardo all’impatto emotivo che possono avere sulla persona, il percorso terapeutico può solo migliorare, determinando per esempio una maggiore aderenza ai trattamenti ma anche ricadute positive sul benessere psicofisico della paziente.

«La relazione e il tempo che viene dedicato alla cura secondo noi fa già parte della cura. Proprio per questo motivo abbiamo voluto promuovere una manifestazione su questo argomento – spiega Musumeci -. C’è ancora tanto bisogno di comunicare nel modo giusto, di parlare e relazionarsi con la paziente nel modo corretto. Il farmaco più importante che il medico prescrive è sé stesso perché la sua sola presenza rassicura la donna. È importante però che possa relazionarsi in modo spontaneo e aperto verso la paziente per tranquillizzarla sul percorso da intraprendere, che rappresenti una guida empatica, in modo autorevole, ma non autoritario».

Le parole chiave del percorso di cura

Se è vero che nel rapporto tra medico e paziente servono empatia e capacità di entrare in contatto con l’altro, è anche vero che lo specialista deve anche capire se la donna è pronta culturalmente ed emotivamente ad accettare una diagnosi di cancro al seno. «La comprensione della diagnosi e del successivo percorso di cura a volte è ostacolato dalla diversa risonanza che le parole chiave legate alla malattia hanno nella paziente e nello specialista – fa notare Musumeci -. Alcuni temi vanno affrontati con particolare delicatezza. Per esempio la diagnosi dovrebbe essere veritiera ma anche graduale in modo tale che la donna la possa accettare, che abbia il tempo di “metabolizzarla”». 

Il concorso letterario

A latere del convegno sulla comunicazione, ci sono state le premiazioni del concorso letterario, promosso anch’esso da iosempredonna, “Donna sopra le righe”, il cui presidente emerito era e rimane, il grande scrittore Andrea Camilleri. Il concorso è giunto quest’anno alla sua XV edizione e per tutti questi anni ha rappresentato un modo per offrire spunti di rielaborazione a chi ha vissuto l’esperienza del tumore al seno.

«Alla giuria sono pervenuti più di 70 scritti da tutta Italia. Le partecipanti non sanno chi fa parte della giuria e la giuria non sa chi sono le partecipanti. I premi istituiti sono in tutto 11: tre per la sezione racconti lunghi, tre per quella dei racconti brevi, tre per la sezione poesia, il premio Camilleri e infine il premio ironia, voluto dallo stesso scrittore – racconta Musumeci -. Dagli scritti emerge un filo conduttore comune che riguarda in qualche modo le ricadute psicologiche della malattia, a volte disconosciute dalle donne stesse che faticano a staccarsi dal fatto che il cancro è una malattia fisica e non percepiscono il bisogno del sostegno psicologico. Però di fatto dai racconti emerge l’esigenza di essere prese in carico dalla società, dalla famiglia e dagli amici. In qualche modo la donna, nella sua generosità, porge la diagnosi di cancro ai familiari in modo molto “alleggerito” per cui si scatena una reazione che in qualche modo le si ritorce contro. Per non pesare sugli altri, si sovraccarica e finisce con sentirsi un po’ sola, trovando eventualmente rifugio nei gruppi social di donne che hanno vissuto la stessa esperienza, dove si parla lo stesso linguaggio e ci si capisce subito».

Il bisogno di supporto psicologo

Un fronte su cui c’è ancora tanto bisogno di lavorare è dunque quello psicologico. Sebbene in Italia la psiconcologia si stia gradualmente diffondendo, il sostegno psicologico non è ancora ben strutturato nella maggior parte delle Breast Unit, mentre dovrebbe far parte della cura.

«Quando scopre di avere un tumore al seno, la donna non si rende conto di avere bisogno anche di sostegno psicologico. Le si spalanca una porta all’improvviso e si trova il vuoto davanti, fatto di parole che non capisce, di una realtà che non conosce e poi c’è la paura che la fa da padrona. Proprio per questi motivi è fondamentale che si senta accolta sin dall’inizio da medici e operatori sanitari. In qualche modo la donna è reticente ad entrare in questo percorso, ha bisogno di un accompagnatore che l’aiuti a comprendere quello che sta vivendo. È come se il cancro ti mettesse delle lenti che fanno vedere il mondo in modo diverso. Entri nella malattia in un modo e ne esci in un altro» conclude Musumeci.

Antonella Sparvoli