Da Fondazione Onda la mappatura nazionale degli ospedali altamente organizzati per una piena presa in carico. All’iniziativa hanno aderito 130 strutture sul territorio: 40 quelle a misura di donna identificate

Patologie oncologiche come quelle dell’ovaio e dell’endometrio hanno un forte impatto sulla qualità di vita delle donne che ne vengono colpite e necessitano di essere trattate in centri multidisciplinari specializzati. Solo così le pazienti possono essere prese in carico a 360°, ricevendo quell’attenzione, anche dal punto di vista umano, che rappresenta un requisito importante per una migliore adeguatezza delle terapie in risposta ai propri bisogni. Da questa consapevolezza ha preso vita l’iniziativa di Fondazione Onda (Osservatorio nazionale per la salute della donna e di genere) per la mappatura degli ospedali con i Bollini Rosa che offrono percorsi e servizi mirati per i tumori ginecologici, presentata di recente al Senato della Repubblica. Al progetto hanno aderito 130 ospedali sul territorio italiano presentando la propria candidatura tramite un apposito questionario online composto da 28 domande. Le domande miravano a valutare diverse tipologie di servizio importanti per garantire una buona gestione della donna con tumore all’ovaio e all’endometrio: dalla multidisciplinarietà della presa in carico alla possibilità di offrire alle pazienti un supporto psiconcologico. L’assegnazione del riconoscimento è avvenuta da parte di un apposito Advisory Board che ha individuato 40 ospedali a misura di donna.

L’indagine sul vissuto delle donne

In occasione della presentazione della mappatura dei “Percorsi di Oncologia ginecologica a misura di donna”, avvenuta di recente in occasione di un evento dedicato presso il Senato della Repubblica, Onda ha presentato anche un’interessante indagine conoscitiva, realizzata in collaborazione con Elma Research. Il sondaggio ha ricostruito tramite interviste in profondità le esperienze delle pazienti con cancro dell’ovaio o dell’endometrio: come hanno vissuta la malattia, come sono state seguite nel loro percorso, cercando di mettere in evidenza i bisogni insoddisfatti e le difficoltà incontrate. Nel racconto delle pazienti sono emerse alcune criticità, a partire da una presa in carico poco coordinata e strutturata, così come tempi di attesa non consoni per gli approfondimenti diagnostici, richieste di ripetere esami già effettuati senza spiegazioni e scarsa conoscenza sul ruolo delle diverse terapie.

I bisogni delle pazienti

Dalle interviste fatte alle pazienti risulta evidente che il percorso di cura per i tumori ovarici e dell’endometrio appare ancora poco definito e strutturato. Già dall’esordio di malattia è molto sentita l’esigenza di essere indirizzate agli specialisti e ai centri giusti, senza dispersioni e ipotesi diagnostiche fuorvianti, per superare il senso di smarrimento associato alla diagnosi del cancro. Le pazienti chiedono a gran voce di conoscere i centri specializzati, quelli prossimi a casa, per poter essere inserite sin dall’inizio in un protocollo terapeutico chiaro e definito. Non solo, è forte anche l’esigenza di sentirsi accolte, protette, comprese.

«Il principale bisogno è quello di benessere che non significa solo assenza di malattia ma soprattutto qualità di vita fisica-psichica-sociale perché per una donna c’è molto oltre la malattia: la famiglia, i figli, i rapporti di coppia, il lavoro, il proprio aspetto.  Per rispondere ai bisogni di qualità di vita occorre curare non solo la malattia ma anche la persona perché chi vive con un tumore non vuole solo vivere di più, vuole anche vivere meglio» osserva Nicoletta Cerana, presidente ACTO onlus, Alleanza contro il tumore ovarico.

L’importanza di centri di riferimento e medicina del territorio

La mappatura dei centri specializzati effettuata da Fondazione Onda vuole rappresentare uno strumento concreto per rispondere alle necessità specifiche delle donne colpite dai tumori ginecologici, all’impatto traumatico e al disorientamento spesso legato alla diagnosi, al bisogno profondo di una presa in carico personalizzata da parte di medici e strutture sanitarie.

«Centri di riferimento, medicina del territorio e multidisciplinarietà: queste le tre parole chiave del patient journey – osserva Roberto Angioli, presidente della Società Italiana Oncologia Ginecologica -. Per garantire una presa in carico effettiva della paziente, in grado di superare le criticità organizzative, è necessario disegnare l’intero percorso che integra in modo armonico le singole fasi del processo di cura, dall’accesso alla diagnosi, ai trattamenti, al follow-up della paziente oncologica, senza dimenticare l’importanza che le cure palliative hanno in questo ‘viaggio’».