Le fonti informative in rete sulle forme di cancro mammario legate alla presenza di mutazioni in geni di suscettibilità. Analizziamo punti di forza e lacune con Cristina Ferrario, autrice di una tesi sul tema per il Master di II livello in Genetica oncologica dell’Università di Pavia

Internet è un contenitore immenso di informazioni di ogni genere. Secondo dati del Censis quasi 9 italiani su 10 cercano nel web informazioni in ambito medico. Tra i temi più ricercati non potevano mancare i tumori ed è proprio questo l’ambito su cui ha voluto puntare l’attenzione Cristina Ferrario, biologa e divulgatrice scientifica, nella sua tesi per il Master di II livello in Genetica oncologica dell’Università di Pavia, dal titolo “Comunicare la genetica oncologica: content analysis delle fonti informative in rete”. Cristina Ferrario, che ha svolto il tirocinio pratico del master in Humanitas (Rozzano, MI) presso il laboratorio di Cancer Pharmacology del dottor Sergio Marchini e del professor Maurizio D’Incalci, ha analizzato le modalità di ricerca in internet di informazioni inerenti i tumori ereditari della mammella e il contenuto dei testi presenti in rete. Fondazione Mutagens ha rappresentato il maggior fornitore di testi (5 su 30) per l’analisi.

Un questionario su misura

«Il primo step è stato creare un questionario per analizzare le modalità di ricerca in internet di diverse categorie di persone, in particolare 20 medici, 20 ricercatori e 20 individui della popolazione generale» premette Ferrario, seguita nella realizzazione del lavoro anche da Daniela Ovadia, giornalista scientifica e sua correlatrice di tesi.

Partendo dalle risposte ottenute, sono quindi state identificate alcune parole chiave (tumore seno ereditario, test genetico tumore seno, mutazioni genetiche cancro seno, mutazioni BRCA, psiconcologia, counselling, cancro ereditario supporto psicologico) in seguito utilizzate per la ricerca online su Google di testi relativi al tumore del seno ereditario.

«Già da questa prima fase, sono emersi dati interessanti – continua Ferrario -. Per esempio, diversamente da medici e ricercatori, nessuno della popolazione generale ha utilizzato la parola chiave BRCA, evidentemente un po’ “tecnica” per chi non sia già coinvolto in una patologia di questa natura. Inoltre, un tema che si è rivelato di grande interesse per tutti gli intervistati è quello inerente gli aspetti psicologici del tumore al seno ereditario».

L’analisi dei contenuti

Il passo successivo è stata la content analysis (analisi dei contenuti), una metodologia molto utilizzata nelle scienze sociali, che permette di analizzare il contenuto di fonti di informazione di vario genere, inclusi testi e video. Utilizzando i criteri per la ricerca e la selezione su internet generati dalle risposte al questionario, sono stati analizzati 30 testi, identificati mediante l’uso del motore di ricerca Google, tra cui 5 testi presi dal sito della Fondazione Mutagens, 4 dal sito della Fondazione Veronesi, 3 di AIRC e 3 dell’Istituto oncologico veneto.

«Dai dati della content analysis emerge che i soggetti che cercano informazioni online preferiscono affidarsi a siti di istituzioni/associazioni/ospedali e comunque prediligono testi scritti da medici o da professionisti del settore – riferisce Ferrario -. Il tema del rischio è emerso come uno dei più trattati, mentre sono risultate poco presenti informazioni su come interpretare i risultati dei test, ritenute particolarmente importanti dai lettori. Penso che quest’ultimo dato possa essere attribuito almeno in parte alla consapevolezza da parte degli autori dell’importanza di riferire in modo corretto e dettagliato queste informazioni, compito che dovrebbe spettare al medico o a chi si occupa della consulenza genetica».

Bilancio positivo con margine di miglioramento

«Sebbene le informazioni online su tematiche complesse come la genetica oncologica, e in particolare i tumori ereditari, rappresentino una sfida comunicativa non indifferente per gli autori dei contenuti, l’analisi che ho condotto rivela che l’informazione presente online sul tema del tumore del seno ereditario soddisfa in linea generale le esigenze informative della popolazione, pur mostrando possibili margini di miglioramento – osserva Ferrario -. Per esempio, emerge l’esigenza che le diverse tematiche siano spiegate con un linguaggio comprensibile ai non esperti e, allo stesso tempo, i dati disponibili ci spingono a intervenire per sviluppare la capacità delle persone di interpretare i dati».

I risultati della ricerca, oltre a poter avere ricadute pratiche su chi si occupa di informazione, fornendo spunti sulle aree che vanno approfondite o di cui va migliorata la comunicazione, possono essere d’aiuto anche ai medici e ai pazienti. «Per il medico si possono rivelare utili nel comprendere meglio quali sono i bisogni informativi dei pazienti, le tematiche da approfondire durante il colloquio e quali domande rivolgere ai pazienti per assicurarsi che abbiano compreso tutti gli aspetti della consulenza genetica e delle ricadute dei risultati del test. Infine, per il paziente rappresentano un utile supporto per identificare fonti attendibili (magari indicate dal medico) e informarsi in modo più completo e corretto» conclude Cristina Ferrario, ricordando che il master appena concluso è stata una grande occasione di approfondimento delle tematiche legate alla genetica oncologica, grazie al confronto costante con i colleghi di corso e al contributo di docenti disponibili e molto preparati.

Antonella Sparvoli