L’organo di rappresentanza permetterà di dare voce ai malati attraverso le associazioni pazienti all’interno degli organi di governance del Centro oncologico del San Raffaele

Ormai da diversi anni ci si è resi conto dell’importanza di strutturare un dialogo costruttivo tra le Istituzioni sanitarie e le associazioni pazienti. Ed è proprio in questa direzione che va la recente nascita del Comitato delle organizzazioni pazienti all’interno del Cancer Center dell’Ospedale San Raffaele (OSR) di Milano, diretto dal professor Fabio Ciceri, primario delle Unità di Ematologia e Trapianto di midollo osseo e Oncoematologia.

Il comitato è stato eletto lo scorso ottobre con l’obiettivo di svolgere la funzione di organo di rappresentanza dei pazienti ed esprimerne la voce all’interno degli organi di governance dell Cancer Center. Ne parliamo con Consuelo Corti, project manager del Cancer Center OSR, oltre che direttrice dell’Unità Funzionale Semplice di Day Hospital/MAC/Ambulatorio di Ematologia e Trapianto di midollo osseo dell’IRCCS San Raffaele, e Salvo Testa, presidente di Fondazione Mutagens, ora eletto anche presidente del Comitato pazienti.

Il Cancer Center e gli standard europei

Il Cancer Center del San Raffaele è stato formalizzato nel 2021, nonostante l’IRCCS operi da molti anni nella cura dei tumori, con l’obiettivo di ottimizzare i processi di cura e di presa in carico del paziente oncologico. Nello stesso anno, l’Istituto ha avviato il percorso formale di accreditamento OECI (Organisation of European Cancer Institutes), l’organizzazione che, a livello europeo, raggruppa i più importanti centri di assistenza e ricerca sul cancro.

«Il nostro Istituto è nato come un grande policlinico e la creazione del Cancer Center è scaturita dall’intenzione di riorganizzare tutti i processi per arrivare a ottimizzare le diverse attività, coinvolgendo anche le associazioni pazienti – premette Consuelo Corti -. Nel momento in cui abbiamo costituito una governance del Cencer Center, ci siamo anche attivati per coinvolgere nel consiglio direttivo un rappresentante dei pazienti in modo tale che potesse collaborare con l’equipe di gestione nella definizione di linee guida e percorsi e, allo stesso tempo, promuovere l’“engagement” e l’“empowerment” dei pazienti nella loro presa in carico».

La creazione del Comitato pazienti

«Abbiamo avuto a bordo sin dall’inizio un rappresentante dei pazienti, ma poi abbiamo definito una Consulta di associazioni pazienti, con cui ci siamo incontrati per definire il nuovo Comitato – continua Corti -. La Consulta è stata costituita coinvolgendo le organizzazioni pazienti che già collaboravano da diversi anni con le numerose Unità dedicate alle varie patologie oncologiche (ben 23 disease unit) all’interno del San Raffaele».

Il nuovo Comitato pazienti è presieduto da Salvo Testa, presidente di Fondazione Mutagens, mentre la dottoressa Gianna Zoppei, di AIMAC (Associazione Italiana Amici Malati di Cancro), è la vicepresidente e Nicoletta Re, dell’Associazione italiana pazienti con leucemia mieloide cronica, è la segretaria.

«Ora che il Comitato è diventato operativo, abbiamo definito un piano di miglioramento, da un lato, per rispondere agli standard OECI e, dell’altro, per implementare una serie progetti nati in relazione alle esigenze del San Raffaele e delle singole associazioni pazienti coinvolte. Uno degli obiettivi è coinvolgere più associazioni pazienti in modo tale che possano intervenire nei diversi tavoli operativi, oltre che nella revisione dei PDTA e nella creazione delle informative per i pazienti».

Gli obiettivi e lo scambio reciproco

Il Comitato pazienti avrà dunque diverse funzioni. Oltre a promuovere l’engagement e l’empowerment dei pazienti nello loro presa in carico, attraverso l’informazione, la sensibilizzazione e la proposta di progetti mirati, avrà un ruolo fondamentale nel raccogliere le esigenze dei pazienti e dei soggetti a rischio di patologie oncologiche nonché nella partecipazione attiva ai tavoli di lavoro e nei processi di introduzione di nuove pratiche nell’assistenza clinica.

«La collaborazione con le associazioni pazienti è fondamentale per il Cancer Center perché permette di avanzare, di migliorare i processi, mantenendo sempre l’attenzione al paziente. Le associazioni possono portarci il punto di vista dei pazienti e stimolarci a fare di più e meglio. Tutto ciò è possibile anche grazie alla collaborazione del Comitato pazienti con il Tavolo direzionale operativo (ToDo) del Cancer Center, che si incontra su base settimanale, e al coinvolgimento di un facilitatore del ToDo, rappresentato da Alessandra Negro» conclude Corti.

Il punto di vista delle Organizzazioni pazienti

Le organizzazioni pazienti che collaborano con l’Ospedale San Raffaele hanno accolto positivamente la costituzione della Consulta e della contestuale nomina del Comitato delle organizzazioni pazienti, quale organo di collegamento nelle due direzioni tra la Consulta e il Cancer Center.

«Al di là della rilevanza di tale passaggio formale ai fini della certificazione OECI, il Comitato ha potuto verificare in questi primi mesi la sostanziale volontà del Cancer Center di coinvolgere le organizzazioni pazienti ai fini di un complessivo miglioramento delle attività cliniche e di quelle di ricerca – commenta Salvo Testa -. Nei primi tre mesi di attività sono già stati perseguiti alcuni importanti obiettivi: l’approvazione del Regolamento della Consulta e del Comitato delle organizzazioni pazienti; la definizione degli obiettivi e delle azioni di miglioramento prioritarie per il trienno 2025-2027, con un approfondimento specifico per il 2025; la scelta dei “tavoli di lavoro” nei quali inserire anche i rappresentanti dei pazienti, tra cui l’Infopoint; la realizzazione del sito del Cancer Center con un’apposita sezione dedicata alle organizzazioni pazienti; l’avvio di programmi di informazione e formazione per i pazienti, inclusi i materiali informativi e divulgativi sulle patologie e i percorsi di cura; l’avvio di un confronto tra clinici e pazienti per l’aggiornamento dei PDTA aziendali di patologia». Inoltre, il presidente e gli altri consiglieri del Comitato partecipano sistematicamente agli incontri del ToDo, che riunisce i responsabili delle diverse Unità operative per la definizione del piano di miglioramento e di certificazione in corso. Infine, il presidente del Comitato parteciperà anche ai prossimi Board (organo di governo del Cancer Center), in modo da valorizzare a livello strategico e istituzionale il punto di vista dei pazienti e il loro contributo allo sviluppo del Cancer Center.

Antonella Sparvoli