Nella Costituzione Italiana la Salute è tutelata come “fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività”. Con la “regionalizzazione” della Sanità, la costante riduzione delle spese e degli investimenti pubblici nel Bilancio dello Stato e la progressiva crescita del settore privato si sono progressivamente create forti iniquità nella attuazione di tale diritto costituzionale: la più macroscopica è nelle differenze territoriali dei principali indicatori di salute: dalla partecipazione agli screening e alle attività di prevenzione (vaccinazioni), all’accesso alle prestazioni essenziali, fino alle liste d’attesa per esami diagnostici e visite specialistiche. Le disuguaglianze non riguardano solo il divario tra Regioni del Sud e del Nord ma anche, nelle Regioni del Nord e del Centro, quello tra strutture di riferimento (IRCCS e AOU) e strutture minori (AO provinciali e territoriali) e tra strutture pubbliche e strutture private. 

In particolare, la presenza sempre più consistente delle strutture private in convenzione – accessibili ai cittadini sia nell’ambito del SSN sia nell’ambito privato – ha creato una forte discriminazione nell’accesso a tutte le prestazioni – visite specialistiche, diagnostica, interventi, terapie -, anche per il meccanismo perverso dei tempi di attesa. Nelle stesse strutture ospedaliere pubbliche, grazie alla “invenzione” dell’intramoenia – per rimpinguare bilanci sempre più deficitari -, si sono create due diverse corsie di accesso ai servizi sanitari: una più lenta, per coloro che possono utilizzare solo il SSN, e l’altra più rapida, per quelli che possono accedere dal regime solventi, perché se lo possono permettere o perché dispongono di una assicurazione personale o aziendale.  La prova di tale evidente distorsione è la crescita costante della spesa privata per la salute: non riuscendo il sistema pubblico a garantire a tutti le prestazioni richieste, molti cittadini, per tutelare la propria salute e/o per ottenere un servizio migliore (medici di primo livello, strutture primarie, rapidità nell’accesso alle prestazioni) mettono mano al portafoglio, direttamente o indirettamente tramite le polizze sanitarie. Va peraltro sottolineato come in molte patologie, tra cui in particolare quelle oncologiche, la tempestività delle prestazioni (diagnostiche, chirurgiche, terapeutiche) può essere determinante non solo per l’efficacia delle cure ma talvolta per la stessa sopravvivenza dei pazienti. 

L’esperienza della pandemia ha fatto di recente emergere l’esigenza di una “governance unitaria”, di carattere nazionale, della salute, anche per preservare l’uguaglianza delle persone e i diritti sanciti dalla Costituzione. Il parziale accentramento delle competenze e delle risorse che ne è seguito ha reso evidente una contraddizione di fondo del nostro SSN: da un lato è presente lo Stato che finanzia il Fondo sanitario nazionale, dall’altro ci sono le regioni che amministrano la sanità, dando luogo ad una “dissociazione delle responsabilità” tra Stato e Regioni. Tale contraddizione non investe solo gli aspetti economici e amministrativi della gestione della salute, ma anche il cuore delle stesse “politiche sanitarie”. Così come il COVID19 ha reso evidente che il virus non poteva essere affrontato “regionalmente” nelle strategie di contrasto (pratiche di igiene personale, sistemi di protezione e distanziamento sociale, tamponi molecolari, terapie, vaccinazioni), ci si chiede perché i PDTA (Percorsi di Diagnosi, Trattamento e Assistenza) di Patologia (ad es. quelli relativi ai tumori) debbano essere approvati solo a livello regionale, senza alcun tentativo di un “coordinamento nazionale”. Allo stesso modo ci si domanda per quali motivazioni, di fronte alla necessità di offrire ai cittadini con specifiche fragilità alcuni benefici economici, come quello dell’esenzione dal pagamento del ticket, si lasci che tale decisione venga assunta solo a livello regionale, con il risultato di una inevitabile disparità di trattamento tra le varie regioni. Occorre rilevare che tale mancanza di coordinamento tra Stato e Regioni e tra le stesse Regioni, oltre a creare delle iniquità tra i cittadini, produce una ingiustificata inefficienza e dilatazione dei tempi nella approvazione, attuazione e aggiornamento delle politiche sanitarie, con un impatto negativo sulla salute dei cittadini. Peraltro, la stessa opportunità che ci è stata offerta dall’Europa con i fondi del PNRR, ha costretto il Governo e il Parlamento ad un complesso, veloce e necessario lavoro di raccordo tra Istituzioni Sanitarie Nazionali, Regionali e Territoriali, senza il quale non saremmo stati in grado di presentare validi progetti di investimento per accedere a importanti risorse economiche ed ora per renderli pienamente e puntualmente esecutivi, in modo da non correre il rischio di doverle restituire, nel caso di una loro mancata, dilazionata o imprecisa attuazione.

Anche nell’ambito della presa in carico dei soggetti portatori di sindromi ereditarie la Fondazione Mutagens si scontra quotidianamente con tali disparità, contraddizioni e inefficienze, nelle politiche sanitarie nazionali e regionali. Nella sindrome ereditaria più nota, anche se non più diffusa (HBOC-BRCA: cancro mammella, ovaio, prostata e pancreas) da 10 anni fa ad oggi solo la metà delle regioni ha formalizzato i relativi PDTA e poche di più hanno concesso la esenzione del ticket per la sorveglianza dei soggetti sani (che dovrebbero sborsare di tasca propria mediamente 500-600 euro all’anno per tutte le visite e gli esami previsti sugli organi a rischio). Nella sindrome di Lynch (meno nota ma più diffusa della precedente, cancro al colon-retto e all’endometrio) solo in 3 regioni/province autonome su 21 ad oggi è stato approvato il PDTA specifico, pur in presenza di una esenzione dal ticket nazionale, grazie all’inserimento di tale patologia tra le “malattie rare”. Ancora più critica è la situazione nelle altre “Sindromi Ereditarie Rare” (Li Fraumeni, Cowden, Cancro Gastrico Diffuso, ecc.), dove sono altrettanto “rari” i PDTA regionali e aziendali e spesso del tutto assenti le esenzioni dal pagamento del ticket, pur trattandosi di condizioni genetiche particolarmente invalidanti e talvolta con esordi di malattia anche in età infantile e adolescenziale. Le inadempienze e ritardi nelle normative regionali creano, a cascata, notevoli difficoltà nelle strutture ospedaliere che faticano a dotarsi di PDTA aziendali in grado di dare risposte adeguate e tempestive a tali tipologie di pazienti ad alto rischio genetico.

Peraltro, come abbiamo già sottolineato in precedenti editoriali, la eventuale focalizzazione del SSN – dal livello centrale a quello regionale e territoriale – su tale popolazione ad alto rischio avrebbe notevoli benefici non solo sul piano della salute (prevenzione primaria, diagnosi precoce, terapie personalizzate) ma anche sul rapporto costi benefici: è ampiamente dimostrato da diversi studi internazionali e nazionali che gli investimenti su tali soggetti sarebbero ampiamente compensati dai risparmi di costi per la cura delle persone. Infine, essendo i tumori ereditari un ambito scientifico e clinico “di frontiera”, con forti e continui progressi trainati dalla genetica, dalla genomica, dalla farmacogenomica (medicina di precisione), una collaborazione tra livello centrale,  regionale e territoriale (MMG, Case e Ospedali di Comunità), tra soggetti pubblici e soggetti privati, tra istituzioni sanitarie , aziende farmaceutiche e di scienze della vita, organizzazioni di pazienti, consentirebbe un salto di qualità enorme nella presa in carico dei pazienti, anche grazie alla sperimentazione di un modello di “democrazia sanitaria” in grado di superare gli attuali limiti del SSN.

Siamo consapevoli, come pazienti, che la sfida è enorme, ma che valga la pena di affrontarla con coraggio perché rappresenta una grande opportunità, anche per dare un senso compiuto, almeno per questa specifica popolazione, ai valori e ai principi costituzionali in tema di diritto alla salute. La Fondazione Mutagens è già impegnata in questa direzione e ha il privilegio di avere accanto diversi partner e istituzioni che stanno contribuendo a tale cambiamento. Chiunque voglia affiancarci e aiutarci in questa nostra missione è benvenuto. Forti da soli, più forti insieme!