Un libro per trovare le parole giuste per spiegare ai più piccoli la propria condizione di rischio di tumori ereditari. Ne parliamo con l’autrice nonché volontaria di Acto Piemonte Valentina Lombardi ed Elisa Picardo, ginecologa e presidente di Acto Piemonte

L’essere portatori di varianti patogenetiche nei geni di suscettibilità al cancro BRCA1 e BRCA2 comporta un maggior rischio di sviluppare diversi tumori, tra cui quelli di seno e ovaio. Tra le strategie possibili per ridurre drasticamente le possibilità di ammalarsi c’è l’asportazione preventiva di mammelle (mastectomia bilaterale) e tube/ovaie (annessiectomia). Ma come spiegare la propria scelta ai bambini, come trovare le parole giuste? Ce lo spiega Valentina Lombardi, autrice nonché volontaria di Acto Piemonte (Alleanza Contro il tumore ovarico e tumori ginecologici) che, sulla base della propria esperienza personale di portatrice sana di una “mutazione BRCA1”, ha realizzato il libro per bambini “Perché mamma deve essere operata? A me sembra stia bene!”, nel quale con parole semplici, vere ma non angosciose, traccia una strada per raccontare ai più piccoli la propria “dote” e l’operazione a cui ha deciso di sottoporsi per cercare di non ammalarsi in futuro.

La storia di Valentina

Valentina ha perso sua mamma per un tumore ovarico, contro il quale ha lottato con forza e volontà per oltre 20 anni. «Prima di lasciarci, mia madre aveva insistito molto perché mi sottoponessi al test genetico in modo tale che potessi “mettermi in sicurezza” – racconta Valentina -. E così ho fatto, anche se non immediatamente. Ero scossa dalla mia perdita e avevo paura di quello che avrei scoperto. Ma poi è giunto il momento di affrontare i miei dubbi e timori, ho fatto l’esame genetico e ho scoperto di essere portatrice di una variante nel gene BRCA1. A quel punto sono stata molto risoluta, nel giro di poco tempo ho deciso di sottopormi alla chirurgia profilattica. In un unico intervento ho subito l’asportazione delle mammelle e di tube e ovaie. Mi è sembrata la soluzione più sensata nel mio caso: avevo 45 anni e la fortuna di aver già avuto un figlio. Ovviamente si è trattato di una scelta personale, non è l’unica strada percorribile».

Come è nata l’idea del libro per bambini

Al momento dell’intervento, il figlio di Valentina aveva 6 anni e lei non voleva sottoporsi a un’operazione così importante facendo finta di nulla, anche perché i segni sul suo corpo, la degenza e la convalescenza non sarebbero stati invisibili, ma non solo. Così come gli aveva raccontato che la nonna “era andata in cielo”, mettendolo di fronte a questo passaggio inevitabile di cui si cerca di parlare il meno possibile perché si pensa strida con la spensieratezza tipica dell’infanzia, ha cercato di trovare le parole giuste per raccontargli della sua operazione e del suo rischio di malattia. «Prendendo spunto da come avevo spiegato a mio figlio il mio percorso, ho pensato di scrivere un libro per bambini – spiega Valentina -. L’idea ha preso ancora più vita dopo aver conosciuto due autrici americane che avevano scritto un libro per bambini dedicato ai tumori in generale. Le ho contattate e ho chiesto loro se potevo trarre ispirazione dal loro libro. Ne sono state entusiaste».

Una storia di amicizia e collaborazione

Essendo una volontaria di Acto Piemonte, Valentina ha parlato del suo progetto con Elisa Picardo, ginecologa e presidente di Acto Piemonte, che ha ben accolto l’iniziativa.

«L’idea di Valentina di “aiutare” i tanti bambini esistenti in Italia a capire cosa voglia dire ereditare questa mutazione era da sostenere e promuovere, per questo motivo Acto Piemonte ha unito figure professionali che, in “alleanza”, hanno permesso di realizzare un piccolo capolavoro. I bambini vanno informati e resi parte attiva del progetto terapeutico» commenta la dottoressa Elisa Picardo.

Valentina ha scritto i testi, ma anche altre volontarie hanno collaborato: l’illustratrice Jessica Perrotta e Chiara Repetto, che invece si è occupata del progetto grafico. Così è nato “Perché mamma deve essere operata? A me sembra stia bene!”. «Il libro è stato, per così dire, “fatto tutto in casa”, la produzione e realizzazione curata in toto da Acto Piemonte e poi reso disponibile tramite Amazon, in modo da poter raggiungere le persone che non possono venire ad acquistarlo presso le nostre sedi. L’intero ricavato andrà a sostegno della fattoria sociale “Il Ranch delle donne”» puntualizza l’autrice.

Un aiuto per le altre mamme

«Spero che questo semplice volume possa aiutare altre mamme che si trovano in una situazione analoga – dice Valentina -. Penso che non si debba fare finta di nulla, anche perché quella delle sindromi ereditarie di predisposizione ai tumori è, per così dire, una realtà familiare. Anche i nostri figli potrebbero avere ereditato la mutazione e quindi è meglio che abbiano presente questa possibilità prima di arrivare alla maggiore età e magari scoprire di punto in bianco che hanno la mutazione genetica. Se se ne parla in famiglia non è più un tabù e poi la scienza sta facendo enormi progressi e ancora ne farà negli anni a venire. Magari un giorno si troveranno soluzioni meno invasive per “mettersi in sicurezza” e ci saranno cure più efficaci».

Antonella Sparvoli