19 Luglio 2023Il ruolo dei pazienti e delle associazioni nella ricerca traslazionale oncologicaApprofondimenti e interviste All’interno del 15° Rapporto FAVO, focus dedicato al tema realizzato da esperti della Società italiana di cancerologiaLa ricerca traslazionale gioca un ruolo fondamentale per trasformare le scoperte scientifiche della ricerca di base in applicazioni cliniche al fine di migliorare ed implementare i metodi di prevenzione, diagnosi e terapia delle diverse patologie, incluse quelle oncologiche. Oggi, in questo percorso dal “bancone del laboratorio al letto del paziente”, è sempre più evidente la necessità di un punto di incontro tra i ricercatori che si occupano di cancro e i pazienti oncologici. Lo hanno sottolineato, spiegandone le motivazioni, Nicola Normanno, Gustavo Baldassarre e Maurizio D’Incalci della Società italiana di cancerologia (SIC), autori di un capitolo dedicato, all’interno del 15° Rapporto FAVO (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia) sulla condizione assistenziale dei malati oncologici.La ricerca traslazionale in oncologiaTutte le più recenti conquiste nel campo della diagnosi e della terapia dei tumori sono il risultato dell’intera filiera della ricerca, da quella di base alla ricerca traslazionale e clinica. La ricerca traslazionale in ambito oncologico ha come obiettivo prioritario la trasformazione delle scoperte scientifiche che arrivano dal laboratorio in applicazioni cliniche per ridurre l’incidenza e la mortalità per cancro.«I successi della medicina di precisione in oncologia hanno determinato un progressivo accorciamento dei tempi che intercorrono tra le nuove scoperte della ricerca di base e la loro utilizzazione nella pratica clinica, anche grazie a specifici investimenti pubblici e privati nella ricerca traslazionale – premettono gli autori del capitolo -. Grazie a questo fenomeno, un numero sempre crescente di nuovi farmaci indirizzati contro specifici bersagli molecolari sta progressivamente entrando in sperimentazione clinica. Se questi farmaci confermeranno l’attesa efficacia e maneggevolezza, la frazione di pazienti oncologici che potrà ricevere una terapia di precisione aumenterà notevolmente nei prossimi anni».Tuttavia perché ciò accada è fondamentale che la ricerca sia ulteriormente sostenuta e il suo ruolo ampliato, tenendo conto che nei prossimi anni i sistemi sanitari di tutto il mondo dovranno affrontare una fase cruciale e delicata, legata al progressivo invecchiamento della popolazione e ai nuovi bisogni dei pazienti derivanti dai miglioramenti delle cure che ne hanno allungato l’aspettativa di vita.Il ruolo centrale di pazienti e organizzazioni di pazientiCome sottolineano Normanno, Baldassare e D’Incalci, per affrontare le nuove sfide, i piani oncologici nazionali dovranno sempre più ridare centralità al cittadino nel contesto dei sistemi sanitari e dare la giusta importanza a ricerca e innovazione nella sanità pubblica. Ricercatori e pazienti dovranno avviare percorsi comuni, dalla definizione del disegno delle sperimentazioni fino alla sensibilizzazione della società civile e della politica, per supportare ricerca e cura.«I pazienti possono svolgere un ruolo da protagonisti nell’identificazione dei principali obiettivi di ricerca e nel rimuovere gli ostacoli che rallentano ed in alcuni casi bloccano la loro applicazione clinica – sottolineano gli esperti della SIC -. Un esempio importante è quello degli studi genetici e molecolari utili per identificare biomarcatori per l’utilizzo di terapie mirate».Per individuare tali bersagli per le terapie personalizzate è spesso necessario effettuare analisi di profilazione genomica estese a centinaia o anche a migliaia di geni sul tessuto tumorale. Talvolta questi test genomici possono individuare mutazioni della linea germinale in geni di suscettibilità al cancro, con importanti implicazioni sul paziente stesso e sui familiari che potrebbero aver ereditato il gene mutato. Non solo, nel corso degli studi, potrebbe rendersi necessario ricorrere ad ulteriori analisi non preventivate all’inizio della ricerca.Collaborazione tra ricercatori e pazienti«Tutte queste possibili implicazioni della ricerca traslazionale devono essere accuratamente spiegate nelle informative ai pazienti prima della firma del consenso informato, utilizzando un linguaggio adeguato di facile comprensione» puntualizzano i ricercatori. C’è inoltre un altro nodo da sciogliere, quello della privacy: il Garante della privacy ha infatti posto importanti limitazioni all’utilizzo di campioni biologici a fini di ricerca, determinando enormi difficoltà nell’esecuzione di studi retrospettivi.«In questo ambito, sarebbe auspicabile una forte collaborazione tra ricercatori ed associazioni di pazienti per arrivare alla formulazione di norme che tutelino la privacy del paziente, garantiscano il suo diritto a partecipare ai progetti di ricerca e favoriscano anche lo sviluppo della ricerca traslazionale sui campioni messi volontariamente a disposizione da parte dei pazienti oncologici» fanno notare gli esperti che chiudono il capitolo sottolineando l’importanza della sperimentazione animale, altro punto su cui è auspicabile la collaborazione tra ricercatori e pazienti. «La recente legislazione adottata sulla sperimentazione animale dal nostro Paese rischia di limitare, se non di bloccare completamente, lo sviluppo della ricerca traslazionale in Italia. Diverse società scientifiche, inclusa la SIC, si stanno mobilitando per far fronte a questa situazione e la partecipazione delle associazioni di pazienti a questo movimento sarebbe auspicabile».Antonella SparvoliCondividi sui socialFacebookLinkedInTwitter
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