La storia di Milena

Sono Milena, ho 49 anni e sono portatrice della sindrome di Lynch. Devo dire che fino ad ora ho trascorso una vita che posso definire bella, ho avuto tante gioie e tante soddisfazioni. 

Ho vissuto questi 49 anni quasi rincorsa da un qualcosa che non sapevo cosa fosse: non dico fosse una paura, ma certamente un’ombra, qualcosa a cui non riuscivo a dare un nome. La mia è stata un’infanzia normale, come tutte, vissuta in una famiglia normale. L’unica cosa che a tratti poteva turbarla era la mancanza di un nonno, morto a soli 42 anni di tumore allo stomaco, di cui sentivo tanto parlare. Nell’estate del 1988 la mia vita è cambiata: a mia mamma è stato diagnosticato il primo carcinoma ovarico e da allora a tratti io sono diventata la mamma e lei la figlia. All’intervento chirurgico è seguita la prima chemioterapia e fortunatamente per anni la nostra vita è proseguita in maniera tranquilla. 

Nel 2001, quando io ero una giovane laureata in farmacia, in seguito ad accertamenti le fu diagnosticato il secondo carcinoma al colon, a cui è seguita la chemioterapia. Nel 2014, dopo altri 13 anni, le fu riscontrato un sarcoma sternale e, dopo un intervento molto invasivo di ricostruzione della gabbia toracica, fu fatta chemioterapia e abbondante radioterapia. Io e la mia famiglia abbiamo sempre affrontato tutto insieme, anche se quest’ultima è venuta man mano a rimpicciolirsi: siamo rimasti io, mia mamma e mio fratello.  

Proprio nell’estate di due anni fa mio fratello ha iniziato a dimagrire in una maniera non normale e non è stato facile farsi ascoltare da lui e dai medici, insomma da tutti. Ho gridato, gridato e gridato ancora questa cosa finché qualcuno non mi ha ascoltata. Con netto ritardo fu diagnosticato anche a lui un carcinoma al colon destro. In seguito all’intervento fu fatto per la prima volta ad uno di noi un test genetico e risultò affetto dalla sindrome di Lynch. E ovviamente anche mia mamma lo era.

Io per un anno e mezzo sono stata nel limbo a causa del Covid: una parte di me era preoccupata, una parte sperava invece di essere come gli altri, come il resto della famiglia. La certezza è arrivata il 17 gennaio del 2021. Subito ho stentato a crederci perché tra me e me pensavo: “è impossibile, a 49 anni sto ancora bene”, dunque sono rimasta abbastanza scioccata. La reazione di mia mamma è stata diversa: “è meglio saperlo così puoi prevenirlo”, una parte di me però è come se avesse fatto a pugni con questa mamma, non è stato facile ’’perdonarla’’. 

Devo dire che la pace è arrivata grazie alla Pagina di Mutagens e al suo Gruppo Privato: ascoltando le storie delle altre persone portatrici di sindromi ereditarie, simili alla mia, oggi mi sento meno sola e a tratti meno strana e il confronto mi aiuta ad affrontare quello che sono e quindi anche a non disperarmi. Quello che ho deciso di essere è sicuramente una persona senza paure: ho ereditato questa sindrome come ho ereditato gli occhi verdi e altre mie caratteristiche, perciò la devo accettare e devo agire per gestire al meglio la mia condizione di rischio. È un pensiero che c’è, ma non tutti i giorni, dunque rivedo il sorriso in me e soprattutto la voglia di affrontare il futuro con il sorriso.