Storie

La storia di Lucia

Mi chiamo Lucia Apa, ho 43 anni, vivo a Strongoli (KR), sono laureata in Economia Aziendale e sono portatrice della Sindrome di Cowden. Una sindrome rara, associata a una mutazione del gene PTEN che porta ogni suo “proprietario“ a vivere una vita in cui il rischio di trovarsi con una diagnosi di tumori – alcuni benigni, altri maligni – in molte parti del corpo è all’ordine del giorno. Infatti, per questo motivo, conduco una vita all’insegna della prevenzione, che mi ha permesso finora di “cogliere” sul tempo ogni mio singolo tumore. Tutto è iniziato nel 1987, quando all’età di 10 anni cominciai a comportarmi stranamente. Frequentavo la quarta elementare, ero una bambina tranquilla, amante dello studio, che si preparava a fare la Prima Comunione. Coloro che mi stavano intorno, a cominciare da mia madre e dalla mia maestra, notarono che ogni tanto mi estraniavo per alcuni minuti dalla realtà, per poi ritornarci, come se nulla fosse successo. Da lì a poco i miei genitori mi fecero sottoporre ad una visita neurologica. Così si aprirono le danze che segnarono il pieno stravolgimento della mia esistenza.

Il neurologo volle approfondire il mio quadro clinico, fino a richiedere il mio ricovero, affinché potessi essere sottoposta a TAC encefalo. Diagnosi: “astrocitoma cerebrale” e successivo intervento chirurgico. Purtroppo, dopo tre anni dal primo intervento l’astrocitoma tornò a trovarmi e fui sottoposta a radiochirurgia. Crescendo il sopraggiungere di nuovi tumori ha portato ad un incremento della mia personale collezione di interventi: ad oggi in tutto ventisei, di ogni genere. In 34 anni ho subito quattro tumori al cervello, due carcinomi al seno, diversi fibroadenomi, che mi hanno indotto ad una mastectomia; un adenocarcinoma endometrioide con istero-annessiectomia; due tumori alla parotide e tanti altri interventi. Nonostante ciò, non ho mai dovuto fare ricorso alla chemioterapia o radioterapia. Inoltre, non mi sono mai chiusa al mondo e sono riuscita a diplomarmi e a laurearmi. In ogni mio ricovero i miei libri erano sempre con me, soprattutto negli anni universitari. Il mio primo esame, infatti, ho iniziato a prepararlo in ospedale.

Nel 2012, dopo essermi sottoposta ad uno studio del DNA, scoprii di avere la “Sindrome di Cowden”. Da allora ho subito altri otto interventi, l’ultimo nel 2017, il mio quarto intervento al cervello, un cavernoma. “Mr. Cowden” ha fatto si che molti miei organi siano stati asportati dal mio corpo ma ciò non mi ha mai impedito e nè mai mi impedirà di vivere la mia vita. Non mi impedirà mai di sentirmi “Donna”, perché ciò non dipende dalla biologia, ma dalla capacità di “piacersi per quello che si è”, di “godere di una buona resilienza” e di “essere viva”, nonostante tutto. Posso dire che grazie a tutti i miei “angeli custodi in camice bianco” ho sempre ricevuto e ricevo le migliori cure e quell’attenzione capace di farmi sentire una paziente “speciale”. Dio ogni giorno mi da la forza necessaria per affrontare una vita così particolare, che nonostante tutto, mi permette di testimoniare ad altri la mia esperienza, che spero potrà servire a favorire lo studio delle malattie rare. Perché per noi “malati rari” tutto è possibile e niente è impossibile.

Lucia Apa
Socia Ordinaria.
Sindrome di Cowden, mutazione PTEN

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