Il nostro DNA con la RicercaLa Fondazione Mutagens vuole offrire un contributo concreto alla ricerca, mettendo a disposizione dei propri partner scientifici le informazioni di carattere personale, genetico e clinico dei soggetti portatori di sindromi eredo-familiari, previo consenso informato e nel rispetto della privacy (DGPR).Contribuire alla ricerca per la Fondazione Mutagens vuol dire anche promuovere il punto di vista, le esigenze e il coinvolgimento dei pazienti (affetti e sani a rischio) portatori di varianti patogenetiche costituzionali. La Fondazione Mutagens opera avendo a cuore la centralità del paziente: i pazienti sono coinvolti sia a livello personale (specifico percorso di prevenzione e cura) sia a livello di rappresentanza (per politiche sanitarie e di ricerca).Per tale motivo Mutagens si impegna a facilitare, per il maggior numero di soggetti che rappresenta e tutela, l’accesso a:sperimentazioni cliniche delle nuove terapie (talvolta con scopi salvavita);nuovi percorsi di diagnosi e prevenzione;studi osservazionali ed epidemiologici sulla popolazione con sindromi eredo-familiari.Le nuove reti collaborative di ricerca, in particolare nella ricerca traslazionale e clinica, stanno coinvolgendo sempre più i pazienti, che hanno diritto di ricevere e condividere le numerose e sensibili informazioni che li riguardano e le modalità con cui i loro dati e i loro materiali biologici contribuiscono al progresso delle conoscenze medico-scientifiche. Trial cliniciA livello nazionale e internazionale sono in forte crescita i trial clinici nell’ambito specifico delle sindromi eredo-familiari.La Fondazione Mutagens vuole agevolare il processo di arruolamento nei trial clinici dei pazienti con mutazioni genetiche germinali.In collaborazione con alcuni dei suoi partner strategici la Fondazione Mutagens è infatti impegnata a realizzare un processo di “pre-reclutamento” ai trial clinici, sulla base delle caratteristiche genetiche e cliniche degli aderenti.Parallelamente, Mutagens intende orientare i propri soci e aderenti ai principali trial clinici attivi nelle strutture ospedaliere e di ricerca nazionali e internazionali, offrendo informazioni aggiornate e solide dal punto di vista scientifico.
