Trasformare ansie e paure in un’opportunità etica e sociale

L’esperienza diretta dei partecipanti, portatori sani o malati di varianti patogenetiche costituzionali, orienta la Fondazione Mutagens verso una forte attenzione e comprensione degli aspetti umani e psicologici, oltre che clinici, che coinvolgono persone e famiglie messe a dura prova dalle sindromi eredo-familiari. Per questo la Fondazione si impegna a trasformare le paure, le sofferenze, le ansie, i disagi – per sé stessi, i propri figli, familiari e congiunti – delle persone e famiglie portatrici di varianti patogenetiche di predisposizione alle malattie in un’opportunità di grande interesse e rilievo sociale ed etico.

Attraverso la raccolta dei dati anagrafici, genetici e clinici – previo consenso informato e nel rispetto delle norme sulla privacy – le persone con varianti patogenetiche potranno offrire un contributo fondamentale agli studi clinici e alle ricerche in tale ambito.