Fondazione Mutagens, grazie alla sua comunità di soggetti portatori di sindromi ereditarie di predisposizione ai tumori in carico presso le varie strutture ospedaliere, ha mappato una “rete di strutture ospedaliere” dotate di percorsi di presa in carico personalizzati – come previsto dalle linee-guida nazionali ed internazionali e dai PDTA Regionali Alto Rischio Eredo-Familiare -, a cui indirizzare le persone con alterazioni genetiche in base alla zona di residenza.
La presa in carico coinvolge sia le persone già affette, sia quelle sane ad alto rischio di malattia. Per entrambe è necessaria la presenza di un GOM (Gruppo Oncologico Multidisciplinare) Sindromi Ereditarie, composto dagli specialisti con competenze specifiche in ambito eredo-familiare: genetisti, oncologici, chirurghi, anatomo-patologi, senologi, ginecologi, urologi, gastroenterologi, radiologi, radioterapisti, psiconcologi, nutrizionisti, ecc.
La necessità di rispettare protocolli clinici molto rigorosi di follow-up (per i malati) e di sorveglianza intensificata ai fini della diagnosi precoce (per i sani), impone che nelle strutture ospedaliere venga garantita un’adeguata programmazione di visite specialistiche ed esami diagnostici, grazie alla disponibilità di “agende dedicate” e di un “case manager” di riferimento tra pazienti e GOM Sindromi Ereditarie.
La Fondazione Mutagens, grazie alla sua rete capillare sul territorio nazionale di soggetti portatori in carico presso le varie strutture, identifica sistematicamente i “centri ospedalieri riconosciuti” dotati di tali percorsi, a cui indirizzare le persone e famiglie con sindromi ereditarie accertate o sospette, possibilmente in prossimità delle zone di residenza.
Inoltre, grazie alle relazioni dirette con tali strutture ospedaliere, la Fondazione Mutagens promuove il miglioramento della presa in carico di tali soggetti, attraverso un sistema di “valutazione qualitativa” (da 1 a 7 “geni”) appositamente creato e frutto dell’esperienza della propria comunità di portatori.
Fondazione Mutagens adotta un sistema di “valutazione” originale per i Centri Riconosciuti, frutto del contributo della propria comunità di portatori di sindromi ereditarie.
Per ogni criterio sotto riportato è attribuito 1 gene. Il range di valutazione è compreso tra 1 (valore minimo) e 7 (valore massimo). I criteri sono oggettivi, condivisi e verificati sulla base di un confronto diretto con le strutture ospedaliere segnalate.
Via Ventimiglia, 1 10126 Torino, TO
Piemonte
Sindromi Ereditarie in carico
Hboc-Brca
Lynch
Rare
via Elio Chianesi 53, 00144 Roma
Lazio
Viale Bracci 2, 53100 Siena
Toscana
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