Testo Unico sulle Malattie Rare approvato alla Camera

Dopo due anni di attesa e numerosi rinvii è stata approvata all’unanimità la legge che detta nuove garanzie per l’assistenza, il sostegno alla ricerca e la produzione dei farmaci orfani. Il testo ora passa al Senato

Incentivi fiscali specifici per lo sviluppo di protocolli terapeutici sulle malattie rare o la produzione dei farmaci orfani, un piano nazionale per le malattie rare da approvare ogni tre anni, un fondo di solidarietà per i malati nonché norme specifiche per promuovere la ricerca scientifica. Questi sono alcuni dei provvedimenti contenuti nel Testo Unico sulle Malattie Rare che, dopo oltre due anni di lavori in Commissione Affari Sociali, è stato approvato alla Camera con ben 357 deputati a favore, nessun contrario e una astensione. Ora il testo passa all’esame del Senato.

“È una grande soddisfazione, un passo in avanti importante, anche se è stato un iter lungo e impegnativo – ha spiegato l’On. Fabiola Bologna, relatrice della legge nonché una delle sue prime firmatarie –. Ora occorre che l’iter del Senato sia, per quanto possibile, veloce. È necessario che questa nuova Legge Quadro per le malattie rare possa essere applicata al più presto, per i pazienti e le loro famiglie ma anche per il mondo della ricerca e per la produzione di farmaci orfani e innovativi”.

Anche il Ministro della Salute, Roberto Speranza ha espresso soddisfazione per il sì unanime della Camera dei Deputati definendolo “un primo importante passo in avanti perché, grazie alla semplificazione delle normative esistenti, consentirà a migliaia di pazienti, ovunque risiedano, di accedere più facilmente a cure adeguate ed appropriate, anche restando a domicilio”.

Vigilanza e applicazione uniforme contro le disparita regionali

Purtroppo, nonostante anni di battaglie, ci sono ancora troppe differenze regionali per quanto riguarda diversi ambiti, dall’accesso alle terapie all’assistenza domiciliare.

“L’esame in Aula alla Camera è un enorme passo avanti, auspichiamo sia seguito da quello al Senato in tempi brevi. Non dobbiamo tuttavia pensare che ogni bisogno dei malati rari si risolva con l’approvazione del Nuovo Testo Unico: sarà necessario poi vigilare affinché quanto previsto venga messo in atto, sia a livello nazionale che, soprattutto, in maniera uniforme a livello regionale, perché come le Associazioni dell’Alleanza Malattie Rare hanno segnalato oggi, rimangono davvero troppe disparità – ha fatto notare Francesco Macchia dell’Osservatorio Malattie Rare -. Per questo saranno di grandissimo aiuto i coordinamenti malattie rare delle diverse regioni. E poi, parallelamente, occorre ricordare che i malati rari attendono il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare e questa volta occorre che sia adeguatamente finanziato: solo questo binomio fatto da nuovo testo unico e dal nuovo piano potrà davvero costituire una svolta con effetti duraturi per questo settore”.

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