Il Libro Bianco dell’oncologia personalizzata

Presa in carico della persona, informazione e condivisione delle scelte terapeutiche, accesso alla profilazione genomica e alle terapie target, utilizzo dei dati per migliorare la ricerca nel rispetto della privacy. Sono questi i punti cardine delle Raccomandazioni stilate dal network di Associazioni di Pazienti insieme per il diritto alla Medicina Personalizzata in oncologia

Nell’ultimo decennio la ricerca scientifica in ambito oncologico ha fatto enormi progressi. Oggi sappiamo che esistono più di 200 tipi diversi di tumori, in ognuno dei quali è possibile rilevare delle mutazioni che ne guidano la crescita e la diffusione. Sappiamo che fattori ambientali e legati allo stile di vita possono causare delle mutazioni e che una piccola quota, ma rilevante, di tumori è associata a sindromi eredo-familiari. Sulla scia di questi progressi c’è stato uno sviluppo esponenziale di farmaci “mirati” che consentono di guidare le scelte terapeutiche, in modo tale da offrire al singolo paziente la terapia più efficace, con meno effetti collaterali. La persona non è più al centro, è essa stessa il centro. E’ da questa nuova visione che nasce il concetto di medicina personalizzata per cui si sta battendo il Gruppo APMP, Associazioni Pazienti, insieme per il diritto alla Medicina Personalizzata in oncologia, che raccoglie 11 associazioni impegnate nella lotta ai tumori. Per gettare luce sulle opportunità e sulle sfide che la medicina personalizzata pone al Sistema Sanitario e a tutti i pazienti, il network APMP ha stilato una serie di Raccomandazioni contenute nel primo Libro Bianco della medicina personalizzata in oncologia. Il volume raccoglie la voce delle Istituzioni e i contributi di alcuni tra i più autorevoli oncologi, genetisti, anatomopatologi, farmacoeconomisti, sociologi e psicologi sul tema dell’oncologia di precisione.

Le Raccomandazioni

I capisaldi per costruire un’oncologia di precisione raccolti nel Libro Bianco sono semplici e chiari: vanno dalla presa in carico globale della persona alla condivisione delle scelte terapeutiche, dall’acceso alla profilazione genomica alle terapie bersaglio fino all’utilizzo dei dati per migliorare la ricerca. Questi punti cardine si inseriscono nell’ambito del più ampio progetto di informazione e sensibilizzazione Ogni storia è unica, realizzato con il supporto incondizionato di Roche Italia.

A ribadire il diritto universale di ogni singolo individuo a ricevere la cura migliore è Nicoletta Cerana, Presidente ACTO – Alleanza Contro il Tumore Ovarico onlus e portavoce APMP. “È necessario – dice Cerana – agire a garanzia di un accesso uniforme sul territorio ai test di profilazione genomica per colmare le difformità attuali, così come promuovere l’implementazione di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) e un’informazione corretta che generi consapevolezza e sostenga i processi decisionali”.

“La raccolta, l’interpretazione e la gestione di informazioni specifiche per ogni paziente – aggiunge Paolo Marchetti, direttore oncologia medica Università Sapienza di Roma e Presidente Nazionale della Fondazione per la Medicina Personalizzata (FMP) – permettono una diagnosi accurata nel più breve tempo possibile e una cura a misura del singolo, aumentando l’efficacia del trattamento e migliorando la qualità di vita. Un’opportunità per il paziente e per il Sistema Sanitario”.

Molecular Tumor Board

Per poter fornire a tutti i pazienti l’accesso a cure sempre più personalizzate occorre però un modello organizzativo nuovo, in cui sia presente il Molecular Tumor Board (MTB), un team multidisciplinare al servizio della persona lungo tutto il percorso terapeutico e i Centri Specialistici Regionali per l’esecuzione dei test di Profilazione Genomica (NGS). Lo ribadisce Nello Martini, presidente di Fondazione Ricerca e Salute, ex direttore AIFA: “E’ fondamentale passare a un nuovo modello di organizzazione sanitaria, quello mutazionale. Sarebbe auspicabile la costituzione di una rete nazionale interconnessa di Molecular Tumor Board (MTB) e dei Centri Specialistici Regionali per la esecuzione dei test di Profilazione Genomica (NGS). Ciò risulta necessario non solo per rilevare le alterazioni molecolari che permettano di trattare i pazienti con i farmaci druggable (attivi sulla mutazione), ma anche per indirizzare i malati nei centri dove sono attivi studi clinici specifici con l’impiego di farmaci druggable non ancora autorizzati. L’Osservatorio sulle Sperimentazioni cliniche (OSC) dovrebbe essere aperto da AIFA ai MTB in modo da poter inserire tempestivamente i pazienti nelle sperimentazioni e cominciare quanto prima trattamenti specifici. In questo modo i centri di ricerca potrebbero contare su un bacino più ampio di pazienti, con vantaggio sia dei malati sia della ricerca italiana, che diventerebbe più competitiva a livello internazionale”.

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