Digital insight meeting: GSK si confronta con i portatori di mutazioni germinali

L’azienda farmaceutica incontra alcuni membri di Mutagens per migliorare la propria strategia di sviluppo e ricerca, partendo dalle loro esperienze, opinioni e desiderata

Il mondo dei farmaci e quello dei pazienti, in particolare di persone e famiglie portatrici di mutazioni genetiche germinali associate a tumori ereditari, si sono incontrati in due occasioni nel mese di ottobre, per momenti di confronto che possano essere di stimolo e beneficio per entrambi.

GSK (www.it.gsk.com) è un’azienda farmaceutica focalizzata alla ricerca, allo sviluppo, alla produzione e alla distribuzione di farmaci in oncologia, per il miglioramento della salute umana. Parte fondamentale della sua strategia di sviluppo è il confronto e l’ascolto dei propri stakeholder, nel caso specifico le persone con sindromi eredo-familiari associate a un rischio maggiore di sviluppare alcuni tumori. Per questo motivo è stata data vita ai Digital insight meeting, momenti di incontro virtuali in cui alcuni soggetti selezionati da Mutagens, sono stati invitati a fornire il loro parere su cosa significhi essere portatori di mutazioni genetiche germinali associate a tumori eredo-familiari. Inoltre i partecipanti hanno fornito preziose informazioni su quali siano i propri bisogni, preferenze, aspettative, con considerazioni inerenti anche la qualità di vita, oltre al trattamento. Non sono mancate riflessioni sul particolare momento di emergenza sanitaria Covid-19 che tutti noi stiamo vivendo. Attraverso le indicazioni e i pareri di persone portatrici di mutazioni genetiche germinali associate a tumori ereditari, GSK punta non solo a sviluppare farmaci migliori, ma anche a ideare progetti mirati per aiutare i pazienti a essere più fiduciosi nelle proposte terapeutiche.

Il confronto

Durante le “conversazioni di gruppo” dei due Digital insight meeting, sono emersi, al di là delle esperienze personali, molti spunti meritevoli di ulteriori approfondimenti.
“Il confronto tra noi tutti e con il team GSK ha rivelato un ‘comune sentire’, pur nella diversità delle mutazioni, delle condizioni cliniche (malato o sano), della età, del genere (uomo e donna) – osserva Salvo Testa, presidente di Mutagens -. In particolare la consapevolezza di essere portatori di una sindrome ereditaria, specie in famiglie colpite in passato da tumori simili, è stata importante per tutti per sentirsi maggiormente coinvolgi nella gestione della propria condizione. Sia nelle sindromi più diffuse e note (BRCA e Lynch), sia, e soprattutto, in quelle meno note o addirittura ‘oscure’ a molti medici (Cowden, Li Fraumenti, Cancro Gastrico Diffuso)”.

Il punto di vista dei pazienti

GSK dal canto suo ha ascoltato con grande attenzione il vissuto dei partecipanti agli incontri virtuali, invitandoli a indicare proposte e suggerimenti su come poter contribuire a migliorarne le condizioni di salute, la qualità della vita e le terapie. E qui sono emersi molti spunti. Una richiesta a gran voce è stata quella di adoperarsi per diffondere maggiore conoscenza sulle sindromi ereditarie sia tra i medici di medicina generale sia tra gli stessi specialisti, in modo tale che possano fornire più informazioni ai pazienti, rassicurandoli ed eventualmente indirizzandoli verso centri di riferimento.
I partecipanti hanno evidenziato diversi punti critici con margine di miglioramento: dallo sviluppo di terapie meno devastanti sul piano della qualità della vita alla necessità di maggiori informazioni su possibili interazioni ed effetti indesiderati dei “cocktail” di farmaci che molti devono assumere per lunghi periodi. Molto sentito anche il bisogno di una presa in carico globale in quei casi in cui la sindrome ereditaria metta a rischio diversi organi, evitando i viaggi da uno specialista all’altro, con attenzione anche all’aspetto psicologico.

Le proposte

I partecipanti agli incontri hanno infine lanciato a GSK due proposte molto pragmatiche. Da una parte hanno suggerito di contribuire, come azienda farmaceutica, a definire e comunicare “percorsi di presa in carico specifici” (in generale sulle sindromi ereditarie e nello specifico per le più rilevanti) non solo nei centri ospedalieri di eccellenza (IRCCS), ma anche nelle strutture ospedaliere territoriali. Inoltre sul piano della ricerca, è nata la proposta di affiancare Mutagens e i suoi partner scientifici e clinici (IRCCS primari) nello sviluppo della ricerca traslazionale e clinica per identificare e sperimentare terapie innovative e sempre più personalizzate, sulla base delle mutazioni germinali e delle caratteristiche genetiche del tumore stesso.

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