Aderisci all’associazione Mutagens

I servizi rivolti agli Aderenti necessitano di alcune attività personalizzate di tipo organizzativo interne e con partner esterni, un rapporto continuativo su base personale, lo scambio di dati e informazioni, un supporto di counselling per orientarli e indirizzarli alle diverse opportunità (es. trial clinici, ricerche, segnalazione di contatti con strutture cliniche e specialisti).

Per tale motivo viene richiesto agli Aderenti di offrire, su base volontaria, un contributo personale annuale, che possa coprire parte dei costi vivi necessari a garantire tali servizi.

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Chi sono gli aderenti?

Gli Aderenti dell’Associazione sono persone fisiche portatrici di sindromi eredo-familiari, ma a differenza dei Soci non partecipano attivamente alla Governance e agli Organi Istituzionali, non godendo quindi dei loro stessi diritti e doveri.

Il loro contributo, comunque, riveste un’importanza fondamentale e si concretizza nel mettere a disposizione – mediante consenso informato a norma di legge sulla privacy e DGPR – i propri dati personali e genetici, le proprie informazioni cliniche, i propri materiali biologici ai fini dell’attività di ricerca promossa dall’Associazione, con i propri partner scientifici e clinici.

Gli Aderenti hanno diritto ad essere informati sui risultati delle ricerche cui hanno collaborato e più in generale su tutte le iniziative dell’Associazione.

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